Reducir la brecha en la psoriasis pustulosa generalizada: un llamamiento a una mayor concienciación y comprensión

Imagínese vivir con una enfermedad de por vida que es imprevisible y que en cualquier momento puede brotar, necesitando un tratamiento de urgencia. Una enfermedad que puede desencadenarse por la luz solar, las infecciones, el estrés o el embarazo. Esta es la realidad de los enfermos de psoriasis pustulosa generalizada (PPG).

La GPP es una enfermedad rara y su impacto en los afectados es inmenso. Los pacientes experimentan la aparición de pústulas no infecciosas generalizadas en la piel, que son rojas, pican, duelen y, por supuesto, son muy visibles para otras personas. Y va mucho más allá de la piel: los brotes de GPP también pueden causar fiebre, escalofríos, fatiga y náuseas, así como un considerable malestar mental y emocional. Si no se deriva y se trata con prontitud, los brotes de GPP pueden provocar complicaciones graves, como sepsis e insuficiencia renal.

Hay muy poca información publicada sobre la experiencia de quienes viven con la GPP. Los nuevos datos presentados en el congreso de la Academia Europea de Dermatología y Venereología (EADV) de este año ponen de relieve la experiencia de 66 pacientes estadounidenses y revelan algunas de las lagunas en la atención que están resultando difíciles de subsanar.1

Viaje al diagnóstico

Al igual que ocurre con muchas enfermedades raras, casi el 40% de los pacientes incluidos en el estudio señalaron que tardaron años en recibir un diagnóstico preciso, y más de la mitad (51%) recordaron haber visitado a múltiples profesionales sanitarios antes de ello. Una de las razones principales, citada por el 59%, es el diagnóstico inicial erróneo - la GPP puede confundirse a menudo con una infección, y esto puede llevar a un tratamiento incorrecto o a un retraso en la derivación a un especialista.2 Debido a su rareza, muchos profesionales sanitarios no tienen experiencia y conocimiento de la GPP, por lo que es esencial mejorar el reconocimiento y la comprensión de la GPP para ayudar a los pacientes a recibir un diagnóstico rápido y un tratamiento eficaz de la enfermedad.

Impacto de la GPP

Los síntomas, los desencadenantes y los brotes de la GPP pueden afectar a las personas de formas diferentes y variadas. El impacto en la salud física y mental puede afectar a todos los aspectos de la vida, incluyendo las actividades diarias, la educación, el trabajo y las relaciones sociales. El impacto de los brotes no puede subestimarse: la mayoría de los pacientes encuestados (86%) experimentaron dos o más brotes en el año anterior, y más de tres cuartas partes informaron de un impacto medio-alto en la mayoría de los aspectos de la vida diaria. Los brotes pueden durar semanas o meses, y durante este tiempo, el simple hecho de ducharse o salir a la calle puede resultar difícil.

La mayoría de los encuestados en la nueva investigación (71%) viven con miedo a experimentar un brote y dos tercios de los pacientes están ansiosos por su enfermedad. El estrés emocional es el principal desencadenante de una crisis para el 83% de los encuestados.1

Reducción de la brecha en el GPP

A pesar de que la GPP se presenta de forma diferente entre las personas, este último estudio revela cómo muchos pacientes comparten experiencias similares en el camino hacia el diagnóstico, el miedo a los brotes, el estrés emocional y la ansiedad. Estos datos ponen de manifiesto la necesidad urgente de un diagnóstico más rápido y de tratamientos que puedan aliviar rápidamente los síntomas. En Boehringer Ingelheim estamos llevando a cabo una investigación exhaustiva en este ámbito y nos comprometemos a ofrecer tratamientos a los pacientes donde hay una gran necesidad insatisfecha.

Es importante ayudar a las personas que viven con GPP a tomar un papel activo en la comprensión y el manejo de su enfermedad. Llevar un diario para registrar los síntomas y los posibles desencadenantes puede ser de ayuda, y hay que animarles a que cuiden activamente de su salud mental y su bienestar. Los profesionales sanitarios pueden remitir a sitios web de organizaciones de pacientes, como la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), que pueden proporcionar más información o poner a los pacientes en contacto con organizaciones nacionales para obtener apoyo local, práctico o de paciente a paciente.

Haga clic aquí para ver nuestra infografía "Vivir bien con GPP" para entender cómo apoyar a las personas que viven con GPP.

Referencias

1. Nirali, K, et al. Insights from patients with generalized pustular psoriasis (GPP): Resultados de una encuesta en línea en los Estados Unidos 2021. Póster presentado en la Conferencia de la Academia Europea de Dermatología y Venereología. 2021.
2. Strober, B, et al. Unmet educational needs and clinical practice gaps in the management of generalized pustular psoriasis: Global perspectives from the front line. Resumen presentado en la World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference. 2021.