Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2020
Peter Fang describe nuestro compromiso con los enfermos de fibrosis pulmonar
Peter Fang, Jefe del Área Terapéutica de Inflamación
Sin precedentes, difícil, solitario... estas son algunas de las palabras que nos vienen a la mente al describir 2020, un año diferente a cualquier otro. La pandemia de coronavirus sigue afectando a comunidades de todo el mundo y ha cambiado la vida cotidiana tal y como la conocemos.
Hemos visto cómo el COVID-19 ha afectado a las personas de forma diferente, con ciertos grupos que parecen tener un riesgo mucho mayor. Uno de estos grupos es el de los enfermos de fibrosis pulmonar, para los que la falta de aire era ya, por desgracia, un fenómeno cotidiano. En un artículo reciente, Steve Jones, presidente de la EU-IPFF y presidente de Action for Pulmonary Fibrosis en el Reino Unido, describió de forma conmovedora esta desafortunada experiencia paralela afirmando: "al vivir la epidemia de COVID-19, los pacientes de fibrosis pulmonar entienden, quizás mejor que la mayoría, lo que se siente con COVID-19".
Pero incluso en estos tiempos de lucha vemos la capacidad de recuperación, y muchos de nosotros hemos adaptado las formas en que nos conectamos con nuestros colegas, amigos y familiares. Nuestras vidas profesionales y sociales se viven cada vez más en línea, y una de las ventajas es que podemos conectar con una comunidad global más amplia.
Esto fue especialmente cierto en septiembre, cuando se celebró el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar (PFAM). Hitos como este son más importantes que nunca como forma de unir a nuestra comunidad, a través de los medios digitales y sociales. Para las personas que no pueden salir de casa, tener la posibilidad de escuchar a otras personas con una experiencia vital similar y tener la oportunidad de compartir la suya propia puede ser muy valiosa.
En reconocimiento de este hito y para celebrar las nuevas formas en que esta comunidad, y todos nosotros, nos comunicamos y conectamos en línea, lanzamos una campaña: "La postal más importante que jamás escribirás". A través de postales escritas a mano y vídeos enviados por personas con enfermedad pulmonar intersticial por fibrosis progresiva (EP-IL) y enfermedad pulmonar intersticial por esclerosis sistémica (EPES), nos centramos en compartir mensajes de esperanza y unión.
Hemos traído a la actualidad el anticuado y familiar formato de escribir una postal, lo que permite a las personas con estas afecciones compartir sus palabras de sabiduría con otras personas con las mismas afecciones y con los profesionales sanitarios que las tratan. Desde el poderoso mensaje de Catarina a una persona recién diagnosticada de esclerodermia, pasando por la nota de agradecimiento de Bill a los médicos que trabajan, hasta Ilaria, que anima a la gente a vivir su vida al máximo, la campaña es una forma de escuchar de primera mano a las personas que padecen las enfermedades, sus mensajes de esperanza, y una manera de mostrar lo vasta y vibrante que es la comunidad de la fibrosis pulmonar. Al ofrecer una plataforma a personas que quizá no la hayan tenido antes, esperamos que se sientan apoyadas y se den cuenta de que no están solas en su viaje".
Para quienes no sepan qué es la fibrosis pulmonar, se trata de una enfermedad pulmonar en la que los pulmones se vuelven cicatrizados, engrosados y rígidos, debido a la acumulación de tejido cicatrizal.1 La fibrosis pulmonar se manifiesta en muchos tipos de enfermedades pulmonares intersticiales (EPI) en las que la enfermedad afecta al intersticio, la red de tejido que soporta los sacos de aire en los pulmones.1 Las enfermedades pulmonares intersticiales engloban un amplio grupo de más de 200 trastornos y la fibrosis pulmonar es un factor esencial en algunos de ellos.1 Aunque la FPI es una entidad bien reconocida con un diagnóstico y un tratamiento establecidos, los pacientes con otras enfermedades pulmonares intersticiales pueden desarrollar un fenotipo denominado enfermedad pulmonar intersticial fibrosante progresiva, que se caracteriza por la fibrosis pulmonar progresiva, el deterioro de la función pulmonar, el deterioro de la calidad de vida y la mortalidad temprana.2
La esclerosis sistémica es una enfermedad rara desfigurante, incapacitante y potencialmente mortal que causa cicatrices en la piel, los pulmones y otros órganos.3,4 Se calcula que en todo el mundo hay más de dos millones de personas que padecen esclerosis sistémica5 y que afecta sobre todo a mujeres en la flor de la vida, entre los 25 y los 55 años.5 Hasta el 90% de las personas con esclerosis sistémica pueden desarrollar algún grado de cicatrización en los pulmones.4 Cuando los pulmones están afectados, puede resultar difícil para la persona respirar y realizar las actividades cotidianas.5
Esta disminución de la función pulmonar hace que las personas con fibrosis pulmonar tengan un mayor riesgo de padecer COVID-19.6 Para protegerse, se han autoaislado en casa. Para protegerse, se han autoaislado en casa. Al tener que adaptarse a trabajar desde casa, depender de que les lleven la compra a su domicilio, no poder salir a pasear o incluso acudir a sus citas médicas, este año ha sido especialmente duro no sólo para su bienestar físico sino también mental.
En Boehringer Ingelheim estamos comprometidos a mejorar la vida de las personas con enfermedades debilitantes, como la fibrosis pulmonar. Desarrollamos una de las primeras terapias para apoyar la fibrosis pulmonar, y más recientemente desarrollamos nuevas terapias para personas con SSc-ILD y PF-ILD. El desarrollo de nuevas terapias centradas en la fibrosis pulmonar es clave para nosotros y hemos invertido en las áreas de prevención, tratamiento y reparación. La asociación con las comunidades científica, médica y de pacientes de todo el mundo significa que podemos seguir apoyando la mejora de los estándares de atención a las personas que sufren esta enfermedad que cambia la vida.
A medida que pasan los meses, tenemos la esperanza de ver el fin de esta pandemia y que los miembros más vulnerables de nuestra comunidad vuelvan a tener algún tipo de normalidad en sus vidas. Algo que nunca terminará es nuestro compromiso de avanzar en la atención a la fibrosis pulmonar, y esperamos que algún día podamos también poner fin a esta enfermedad debilitante que cambia la vida.