Página web de Viajes a través de la fibrosis pulmonar

Episodio especial: La conversación sobre la esclerodermia

En este episodio especial de Viajes a través de la Fibrosis Pulmonar estamos orgullosos de colaborar con FESCA. Sue Farrington, presidenta de la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA) y directora ejecutiva de Scleroderma and Raynaud's UK, habla con Ilaria, que vive con esclerodermia y es vicepresidenta de FESCA, y su marido Sergio. A Ilaria se le diagnosticó esclerodermia en 1996 y afectación pulmonar en 1997, sólo tres meses después de que comenzara su relación con Sergio.

Temporada 2

Episodio 7

En este episodio, exploramos los beneficios que la rehabilitación pulmonar puede tener en aquellos que viven con la enfermedad para ayudarles a entender sus nuevos límites. Aunque estos ajustes pueden ser frustrantes, escucharemos cómo nuestros invitados no sólo han adaptado sus nuevas rutinas de ejercicio, sino también su visión mental de la aptitud para seguir siendo positivos y lo más saludables posible.

Episodio  6

En este episodio, exploramos las diferentes e impredecibles formas en que puede progresar la fibrosis pulmonar y los diversos enfoques que nuestros invitados han adoptado para enfrentarse a la enfermedad. Aunque la imprevisibilidad puede hacer que la planificación del futuro sea un reto, escucharemos cómo ha enseñado a nuestros invitados a ser resilientes y les ha dado la oportunidad de vivir realmente el momento.

Episodio 5

En este episodio, hablamos del papel fundamental que desempeñan los grupos de apoyo no sólo para encontrar información precisa, sino también una comunidad de personas con ideas afines que siguen un camino similar. Aunque ver a quienes se encuentran en una fase avanzada de su enfermedad puede ser un reto, todos nuestros invitados coinciden en que los grupos de apoyo les han dado esperanza y orientación para el futuro.

Episodio 4

En este episodio, hablamos del papel crucial de los compañeros de cuidados, desde ayudar a los pacientes a entender mejor el diagnóstico inicial hasta asumir más tareas domésticas. Este cambio de dinámica puede ser un ajuste difícil, pero hablar con otros cuidadores que estén pasando por una experiencia similar puede ser de gran ayuda. En última instancia, si los cuidadores no son capaces de obtener el apoyo adecuado, tampoco lo serán las personas que viven con estas enfermedades.

Episodio 3

En este episodio exploramos el momento del diagnóstico y las diferentes formas en que los pacientes reaccionan a esta noticia que cambia la vida. Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara puede dejarles con más preguntas que respuestas, pero encontrar información precisa es a menudo un reto en sí mismo. Acompáñanos mientras hablan de la importancia de ser proactivos tras el diagnóstico y dan consejos a los profesionales sanitarios sobre la mejor manera de dar la noticia.

Episodio 2

En este episodio exploramos el camino hacia el diagnóstico. Conseguir un diagnóstico para una enfermedad rara como la fibrosis pulmonar puede ser difícil y los pacientes a menudo pueden estar sin diagnosticar durante años. En este episodio, escuchamos las emociones que los pacientes sintieron al reunirse con varios especialistas, y el consejo que darían a otros en un viaje similar.

Special episode - 'shedding light on pulmonary fibrosis'

Este episodio especial recoge la grabación de una conversación de una hora del evento de espacios de Twitter "arrojando luz sobre la fibrosis pulmonar" que tuvo lugar el 16 de septiembre de 2021. El debate se centró en los signos y síntomas de la fibrosis pulmonar, las medidas que pueden tomarse cuando se desarrollan los síntomas y cómo las personas que viven con fibrosis pulmonar pueden encontrar esperanza y comunidad después del diagnóstico. Si tiene alguna pregunta médica o experimenta algún síntoma, le animamos a que lo consulte con su médico o profesional sanitario autorizado.

Episodio 1

En el primer episodio de la segunda temporada, conocemos a un nuevo y excepcional grupo de invitados formado por personas que viven con diversas enfermedades de fibrosis pulmonar, compañeros de cuidados y médicos especializados. En este episodio exploramos los primeros signos y síntomas de la fibrosis pulmonar. Estos cambios suelen ser graduales y no siempre se notan al instante. Los síntomas también pueden confundirse a menudo con otras enfermedades. Teniendo en cuenta estos problemas a los que se enfrentan los pacientes, hablamos de cómo pueden defenderse.

Temporada 1

Episodio 6

En el último episodio de la primera temporada, nos acompaña Kristin, que era una nadadora de competición hasta que le diagnosticaron el síndrome de Sjogren y, posteriormente, fibrosis progresiva, una rara enfermedad pulmonar. Escúchala explicar cómo adaptó su rutina para seguir persiguiendo sus pasiones y la importancia de tomar cada día como viene.

Episodio 5

Nos acompaña John, que pasó una década buscando un diagnóstico correcto de la rara enfermedad pulmonar Fibrosis Pulmonar Idiopática. Escúchele explicar la importancia de compartir los síntomas con su médico y cómo considera que su eventual diagnóstico fue el comienzo de un nuevo viaje.

Episodio 4

Nos acompaña Andrew, a quien se le diagnosticó esclerodermia con enfermedad pulmonar intersticial. Escúchale hablar sobre la importancia del apoyo a lo largo del viaje del paciente y cómo ha sido capaz de empoderar a otros dentro de esta comunidad única.

Episodio 3

Nos acompaña Cheryl, a quien se le diagnosticó una rara enfermedad pulmonar llamada enfermedad pulmonar intersticial asociada a la sarcoidosis. Escúchala hablar sobre el redescubrimiento de muchas de sus pasiones anteriores, y cómo, con la actitud correcta, su viaje se convirtió en uno de crecimiento y renacimiento.

Episodio 2

Nos acompaña Jim, que pasó casi tres años buscando un diagnóstico correcto de una rara enfermedad pulmonar llamada RA-ILD (enfermedad pulmonar intersticial asociada a la artritis reumatoide). Escuche a Jim hablar del viaje de su padre con la misma enfermedad y cómo el diagnóstico de Jim cambió sus perspectivas.

Special Episode

En un episodio especial sobre el COVID-19 y el efecto en la comunidad de la fibrosis pulmonar, nos acompañan Bill Vick, fundador de PF Warriors, y la neumóloga Dra. Leticia Kawano-Dourado. Escúchelos compartir sus experiencias sobre la pandemia y discutir cómo los que viven con fibrosis pulmonar pueden protegerse mejor durante estos tiempos inciertos.

Episodio 1

En el primer episodio de la serie nos acompaña el invitado especial, el Dr. Craig Conoscenti, experto en enfermedades pulmonares intersticiales del equipo de desarrollo clínico y asuntos médicos de Boehringer Ingelheim. Escúchelo hablar de sus experiencias como médico y cuidador de su propio padre, y de la importancia de crear un viaje positivo para el paciente.