Maladies Rares : lutter contre l’errance diagnostique
Dans les pathologies rares, une meilleure coordination des professionnels de santé, une écoute des patients, une analyse de la pathologie en vie réelle ainsi qu’une plus grande information permettraient d’améliorer le diagnostic. Le point avec Ed Hollywood, Directeur général Santé humaine de Boehringer Ingelheim France.
« Une meilleure coordination entre les spécialistes, les laboratoires et les associations de patients est essentielle pour proposer le bon diagnostic au bon patient. » E. H
Quel est le principal enjeu dans les maladies rares ?
La première barrière pour une bonne prise en charge des patients me paraît être l’errance diagnostique. Cette problématique concerne l’ensemble des maladies rares. Un patient peut mettre des mois, voire des années, à bénéficier du bon diagnostic. Nous en faisons le constat tous les jours dans la fibrose pulmonaire ou dans le psoriasis pustuleux généralisé.
Quelles seraient les solutions pour favoriser un meilleur diagnostic ?
Boehringer Ingelheim est particulièrement engagé dans les maladies rares. Nous collaborons avec des professionnels de santé et des associations de patients en vue d’apporter des premières réponses à cet enjeu d’errance diagnostique. Tout d’abord, nous œuvrons à l’amélioration du parcours de soins et à la coordination des professionnels de santé tout au long de la chaîne du diagnostic. Dans les maladies pulmonaires, par exemple, à travers le programme « Profil FIB » lancé dans les Bouches du-Rhône, un atelier sur la décision multidisciplinaire a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge. Un autre axe consiste à écouter et à apprendre des patients. Dans la fibrose pulmonaire, des enquêtes avec les associations de patients nous ont ainsi permis de recueillir des informations sur leur vécu de malade, le parcours de soins et l’impact de la pathologie sur eux et leurs proches. Ce travail nous permet ensuite de leur proposer des supports de sensibilisation et d’information ainsi que des programmes répondant à leurs besoins.
Quels sont les autres leviers d’amélioration ?
S’appuyer sur les données de vie réelle pour mieux comprendre la maladie, informer et former les professionnels de santé est important. Je pense en particulier au partenariat que nous menons avec l’Inserm sur la cohorte RaDiCo autour de la fibrose pulmonaire. Récolter de telles données « en vie réelle » des patients représente une valeur inestimable, en particulier dans les maladies rares. • C. C
Article extrait du dossier Grand Angle spécial Maladies Rares, réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde daté du 28 février 2021.
21-0177 022021 Boehringer Ingelheim France SAS