El rol de los pacientes en el tratamiento del cáncer 

Una persona de cada cinco desarrollará cáncer durante su vida. En 2013, Larry fue una de esas personas. Por más de una década, Larry ha vivido con cáncer de pulmón de células no pequeñas (por sus siglas en inglés NSCLC) de estadio IV. Aun así, él mantiene las esperanzas, y ahora busca transmitir ese optimismo a quienes son diagnosticados con cáncer.

“Nuevos tratamientos se aprueban cada mes específicamente para el cáncer de pulmón” dice Larry. “Entre el 2017 y el 2022, la Administración de Alimentos y Fármacos de los EE. UU. (FDA por sus siglas en inglés) aprobó más tratamientos en esa área que en los últimos 50 años.” Mientras que este progreso es alentador, también refuerza la importancia del apoyo a los pacientes –un área en la que Larry creció.

Luego de un año de tratamiento, Larry, de entonces 66 años, logró buenos resultados en sus análisis, pero se sentía estancado: “Me di cuenta de que no tenía idea qué más esperar.” Entonces, llegó a un a momento clave en su recorrido con el cáncer: encontrar Go2 for Lung Cancer (Go2 para el Cáncer de Pulmón), una organización de los EE. UU. fundada por pacientes y con foco en los pacientes con cáncer de pulmón. Ese fue el inicio de mi proceso de aprendizaje, empoderamiento y lucha por mí mismo”.  Además de ofrecer apoyo personal, Go2 para el Cáncer de Pulmón provee información y recursos tanto para pacientes como para cuidadores, que incluye los avances de las investigaciones y los tratamientos. Para Larry, esto engloba el apoyo al paciente: “Se trata de empoderar a los pacientes para que encuentren el mejor tratamiento posible que cumpla con sus expectativas de cómo debería ser tratada su enfermedad”.

¿Por qué el apoyo al paciente con cáncer es importante?

Se estima que 10 millones de personas murieron de forma prematura por cáncer en el 2020. Para el 2030, se espera que ese número aumente a casi 13 millones. Estas cifras nos recuerdan la importancia de apoyar a los pacientes que viven con cáncer. Esto puede mejorar la educación sobre la salud, aumentar la concientización mediante iniciativas educativas y promover la mejor prevención, tratamiento y cuidado.

Con más opciones de tratamiento hoy como nunca, Larry cree que existe una mayor necesidad de que los pacientes conozcan sobre su enfermedad y sus opciones. Él admite que la historia de su tratamiento y de su enfermedad hubiera sido “significativamente diferente” si no hubiera sido por el apoyo de una organización de pacientes. Este es el motivo por el que ahora dedica su tiempo para ayudar a otros.

Este ánimo por transmitir es a lo que Jeff Dunn, Presidente de la Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC), se refiere cuando habla de forjar una comunidad: “El cáncer no afecta a una persona sola. Tiene impacto en los seres queridos, en la familia y en comunidades enteras. Nuestra capacidad de comprender el cáncer y de mejorar el tratamiento depende de nuestra disposición para escuchar la voz de los pacientes y reconocer la verdad de su experiencia”.

Estas conversaciones también pueden aumentar la concientización sobre la detección temprana. Cuanto más temprano se detecta el cáncer, más opciones de tratamiento tienen los pacientes y la posibilidad de éxito es mayor. Pero de acuerdo con un estudio del 2023 la Coalición Global del Cáncer de Pulmón, un 37,5% de los adultos no conocía los síntomas de este tipo de cáncer.  
 

Cómo tu historia puede generar un cambio

Jeff, que en 2022 fue diagnosticado con células del manto, un tipo de cáncer linfático ha trabajado en el control del cáncer desde 1989. A pesar de su amplia experiencia él usa una palabra para describir su diagnóstico: surrealista. “Todo el tiempo que pasé con pacientes durante los últimos 35 años no pudo prepararme para ser diagnosticado yo mismo”.  
 

Compartir una historia personal puede ayudar a aumentar la financiación para la investigación necesaria, puede ayudar a las compañías como la nuestra a identificar soluciones a las áreas problemáticas en el recorrido de los pacientes, y puede ser el impulso que genere un cambio en el sistema de salud. Jeff agrega: “Las perspectivas del paciente tienen un gran poder, inspiran a los tomadores de decisión para dar lo mejor”.

Principalmente, cada historia compartida contribuye a direccionar nuestros esfuerzos conjuntos para dar forma a un futuro en el que se apoyen las necesidades de los pacientes, para que ellos puedan vivir vidas mejores y más largas.

Entonces, ¿Cómo podemos empoderar a los pacientes para que luchen por sí mismos y por otros? Larry, que fue reconocido en el 2023 por Go2 for Lung Cancer por sus esfuerzos para inspirar a otros, cree que existen dos elementos cruciales: educación y mentorías.

“Quiero hacer todo lo que pueda para apoyarlos, para ayudarlos a encontrar su voz y a entender cómo luchar por sí mismos para alcanzar el tipo de cuidado que sea mejor para ellos,” dice Larry. “Que los pacientes compartan su experiencia es esencial para ayudar a los doctores, a las empresas farmacéuticas y a los creadores de leyes a entender qué es lo mejor para los pacientes”.

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¿Qué es el apoyo de los pacientes?

El apoyo de los pacientes abarca todas las actividades destinadas a sostener y apoyar las necesidades y los intereses de los pacientes, ya sea que sean realizadas por ellos mismos o en su nombre.
 

¿Qué es el cáncer de pulmón de células no pequeñas (NSCLC)?

El NSCLC es un tipo principal cáncer de pulmón que representa el 85% de los diagnósticos.
 

¿De qué maneras puedo hacer escuchar mi voz? 

Aquí hay algunos consejos que comparte Jeff:

•    “Entender su enfermedad. Es más fácil hablar cuando sabes qué te está sucediendo. Entiende sobre tu salud y prepárate para interactuar con los profesionales a tu alrededor sobre tus opciones de tratamiento”. 
•    “Si no entiendes la información que te proveen, busca un profesional de la salud que pueda explicártela”.
•    “Construye una red que pueda incluir a la familia y amistades. Conecta con organizaciones o grupos de apoyo que se especialicen en brindar soporte a pacientes con cáncer. “Habla con especialistas. Un oncólogo general puede no conocer los tratamientos más recientes”. 
•    “Nunca tengas miedo de buscar una segunda opinión. Haz preguntas sobre tu diagnóstico y opciones de tratamiento”.
•    Acércate a las autoridades de salud locales o a los representantes del gobierno para presentar tus preocupaciones sobre tu diagnóstico o tratamiento, detallando de forma clara tus necesidades e intereses.