【消弭不平等】為人權發聲打造非洲白化症共融社區
白化症病友因染色體突變，天生缺乏黑色素所以外觀與眾不同，也因缺乏黑色素的保護導致曬傷和患皮膚癌的風險比一般人高，且眼睛又有極度畏光、視力不佳的狀況，不宜長時間暴露在太陽之下，常被稱作白子或月亮的孩子。在膚色深的非洲地區，白化症病友更顯獨特。他們因此長期受到歧視，甚至隨時有人身安全風險。MMH-白化症計畫協助非洲地區白化症病友，提升他們的生活技能，並協助他們被社區接納！
非洲白化症病友面臨的挑戰是人權的問題
長期以來非洲地區對白化症有嚴重的迷信，當地人相信巫師用白化症病友肢體所製作的丹藥，可帶來財富、成功或是好運，甚至也有謠言指出跟白化症婦女發生性行為可以治癒愛滋病，因此白化症病友成為攻擊的目標，遭酷刑式的砍斷手腳，或白化症婦女被強暴的案例層出不窮。另外，因為對白化症的成因不了解，也有一個謠言認為他們是因為受到神明或是祖先的詛咒才會有白皮膚，跟他們接觸會帶來厄運、疾病甚至死亡。
這些迷信與歧視導致很多白化症病友活在恐懼之中，或受到社區民眾排擠，沒辦法獲得良好的教育，爾後也無法有好的工作，過著貧窮的生活。又因生活水平低下無法取得良好的健康照顧，沒有眼鏡來輔助他們的低視力，也沒有防曬乳可以保護他們脆弱的皮膚，讓他們暴露在皮膚癌的風險之下。
東非及肯亞地區白化症的比例較高，約五千人中就有一人，當地關注白化症的非營利組織的創辦人Jane Waithera本身也是白化症病友，她嬰兒時期就被還是青少年的媽媽拋棄，由外婆撫養長大，但她的外婆並沒有任何白化症的知識，也沒有足夠的經濟條件滿足她的特殊需求。求學期間，老師不知她的視力不佳，反而責罵她不會讀寫，同學們會戳甚至割她的皮膚，且她從未有用過防曬乳。直到16歲，獲得第一副眼鏡，遇見其他白化症病友前，她甚至不知道自己的不同是因為白化症，而Jane Waithera的經驗也是很多當地白化症病友的共同故事。
MMH計畫協助翻轉肯亞白化症病友的生活
百靈佳殷格翰一直都很關注罕見疾病且也積極協助邊緣化的社區。從2017年開始MMH計畫與Positive Exposure合作，展開一系列針對社區內不同背景的成員包含NGO、老師、護士、非正式醫療人員、學生以及白化症病友的衛教活動。Jane Waithera認為首先要讓白化症病友認識自己的不同，了解並可以為自己發聲。另外因白化症病友一輩子都會需要視覺輔具、防曬乳以及醫療照護，所以幫助他們建立穩定的經濟基礎也很重要，Jane Waithera發展出微型存款、社創業訓練並且支持他們創業。
圖為肯亞奈洛比的白化症衛教活動
2019年開始，MMH進一步協助另一個組織GAASPP (Golden Age and Albinism Support and Protection Program)在肯亞西部城鎮韋布耶創立MMH之家，至今已經提供約190個家庭支持。成員們每個月固定見面，分享健康或自我經濟成長活動相關的知識，包含液體肥皂製作、家禽飼養、畜牧業、藝術以及製作珠子等。在新冠肺炎肆虐的期間，他們也藉由製造肥皂以及消毒用品幫助其他社區成員預防新冠肺炎病毒感染。這樣的社區參與是一大突破，當地的媒體及民眾從來都沒有想過，如此社會邊緣的白化症病友居然具備許多衛生及健康的正確知識。
圖為韋布耶MMH之家成員協助社區民眾清潔雙手
參與該計畫的白化症病友Hardson Mabonga分享，因為被視為不正常，被迫面對社會的不平等及人權的侵害，生活極具挑戰。但加入了韋布耶MMH之家後，「這輩子沒有這麼自在過，我也從來沒有想過我可以改變社會對於白化症的看法。」對韋布耶MMH之家的成員而言，因為彼此間的連結、信任及熱情，這個地方並不僅是社區中心而是他們另一個家。他們用園藝以及繪畫裝飾MMH之家，更期待未來即將展開的更多訓練課程。有了在肯亞奈洛比的成功經驗，MMH也更進一步與Positive Exposure合作將白化症衛教知識推廣到非洲甚至全世界。
圖為MMH在肯亞的白化症計劃
圖為韋布耶MMH之家
尊重不同族群的獨特 共同打造多元共融社會
參與該計畫的白化症病友Hardson Mabonga分享，因為被視為不正常，被迫面對社會的不平等及人權的侵害，生活極具挑戰。但加入了韋布耶MMH之家後，「這輩子沒有這麼自在過，我也從來沒有想過我可以改變社會對於白化症的看法。」對韋布耶MMH之家的成員而言，因為彼此間的連結、信任及熱情，這個地方並不僅是社區中心而是他們另一個家。他們用園藝以及繪畫裝飾MMH之家，更期待未來即將展開的更多訓練課程 。有了在肯亞奈洛比的成功經驗，MMH也更進一步與Positive Exposure 合作將白化症衛教知識推廣到非洲甚至全世界。
圖為與MMH一起，創造可提供白化症病友支持的共融社會
認識白化症
MMH計畫
百靈佳殷格翰的Making More Health (MMH) 計畫在全球各地找尋社會企業家，一起透過創意來解決社會問題，創造永續性的健康環境、體制與文化，朝向「全民均健」的目標前進。在台灣，"社會企業”正值形塑發展之期，我們也積極透過全球案例分享，用善創意吸引更多善創意，號召更多解決問題的力量注挹！
此計劃符合聯合國永續發展目標:
