同理心計畫:伊甸基金會 長得與別人不一樣,活得更精彩!
每個人生命中都有難題與挑戰,對阿堡來說是小時候的那場手術。
面對挑戰該如何克服?他靠努力不懈站上大舞台。
或許已經習慣在眾人面前分享自己的故事,阿堡毫不猶豫地從自己出生時的狀況開始,流暢地分享他不凡的人生。
矯正脊椎13年,沒想到都是徒勞
阿堡是早產兒,出生時體重僅有750公克。風險較高的「極低體重」早產兒標準為1500公克,而阿堡僅有一半。出生時被檢查出患有先天性心臟病,四個月大的阿堡身長只有媽媽巴掌大,也因為主動脈狹窄而必須上手術台動刀。沒想到手術意外傷到阿堡的脊椎神經,導致脊椎側彎。為了矯正脊椎,阿堡從學步開始,就與比自己體重還重的背架為伍,13年來共換了十幾件背架。除此之外,脊椎上也打了好幾顆骨釘。為了刺激神經發展,睡眠時更使用了三秒鐘一次的神經電療,這也長期影響阿堡的睡眠品質。
國小畢業後,阿堡與堡媽到另一處醫院就診,這才發現十幾年來的治療都沒有效果。不僅背架的矯正區不正確,開刀時還發現骨釘位置錯誤。阿堡與堡媽以一種悲傷卻莫可奈何地語氣分享了這段無法重來的人生。
脊椎損傷成受霸原因,堡媽眼眶泛紅難以忘懷
脊椎受損的關係,阿堡的身高僅有136公分。堡媽語帶哽咽地提到,瘦小的身軀加上沉重的背架,阿堡在成長過程中受盡委屈。國小入學時,因為看起來不一樣,同學們都不願親近、還會霸凌阿堡,例如在他頭髮上塗滿膠水,甚至將他囚禁在沾滿尿液的廁所隔間裡等等。堡媽紅著眼眶細數著這些阿堡受到霸凌的回憶,數十年前的疼痛往事在母親心裡仍是鮮明。
進入伊甸學繪畫,成為人生轉捩點
對於過往,阿堡跟堡媽有怨也有笑,而人生的重大轉捩點是堡媽無意中在報紙上看到伊甸基金會提供身心障礙朋友的陶藝課程。堡媽覺得這是一個讓阿堡走出家門、走進社會的良好契機。參加了陶藝課程一年後,基金會的老師開始鼓勵阿堡學習繪畫,並帶著阿堡到繪畫教室參觀。
到了繪畫教室,阿堡看到基金會的另一位畫家正在用腳作畫。發現了阿堡目光,老師便說:「阿堡你看,那個叔叔用腳畫得多美,你能用手,一定也可以畫出美麗的畫!」雖然阿堡最初沒什麼自信,仍答應試試看。
從0到100,阿堡分享繪畫心得
阿堡回想,他初學油畫那陣子也曾遇到許多困難,例如有個題材是捷運劍潭站的橋墩。因為脊椎側彎的關係,阿堡的視角是傾斜的,橋墩如何都畫不好。老師、爸媽與姨丈一直在身旁輪流鼓勵阿堡,還教他用尺克服困難,才讓他順利完成這幅畫。
阿堡笑笑地坦承剛開始學畫時沒什麼耐性,同一幅畫畫了兩周就會非常不耐煩,幸好媽媽與基金會老師不斷的鼓勵且讓阿堡學習換位思考「若你是買畫人,你會想收到怎樣的畫?」現在的阿堡,不僅作畫功力好,也樂於將一幅畫修到最滿意為止。
受助者與助人者之間的調適
除了油畫之外,阿堡也擅長工筆國畫。起因是在中山社區大學學工筆畫的堡媽。某次阿堡在社區大學期末成果展中看到工筆花鳥的扇子作品,覺得非常美麗,因此萌發了到社區大學學習工筆畫的想法。
堡媽與伊甸基因會萬芳啟能中心的組長都很支持阿堡報名社區大學。在基金會裡,阿堡相對其他同學四肢健全,也有能力照顧身旁的同學,能讓阿堡學習當一位「有能者」幫助更弱勢的同學;在社區大學,阿堡能學習虛心接受自己的不足,並學習如何與人相處,這種角色調適對於阿堡適應社會非常有幫助。
同理不用多,一個貼心動作就可以
說到對身障朋友的同理,阿堡跟堡媽異口同聲地說:「不用多、一個貼心小動作就可以了!」儘管是小小的協助,阿堡也相當難忘。例如社區大學的同仁將阿堡在課堂中畫不完的靜物拍下來,印給阿堡帶回家繼續畫;或是某次社區大學同學預計拜訪油畫老師的工作室,因為路程很遙遠,熱心的班長主動詢問阿堡要不要一起過去,才得以成行;舉辦畫展時,同學主動幫阿堡裱畫等等。這些行為既實際又能表達發自內心的關懷,讓阿堡十分感動。
最後,堡媽看著阿堡進入基金會後一路成長,感觸良多。以前曾覺得自己必須活得比阿堡久,才能照顧他一輩子;現在則覺得,阿堡要能活得比媽媽久,以後才能照顧家人跟自己。
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