Μια καμπάνια ενημέρωσης ασθενών της Boehringer Ingelheim. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
OurFamilyPortrait
Hoe een zeldzame ziekte de familie Bruggeman samenbracht
«Ήλπιζα ότι θα περνούσε από μόνο του»
Τα φοιτητικά χρόνια θα έπρεπε να είναι η καλύτερη εποχή στη ζωή κάθε ανθρώπου. Για τη Νουργιανά (42) τα πράγματα εξελίχθηκαν διαφορετικά απ’ ό,τι για τους συμφοιτητές της. Σύντομα, η υγεία της πήρε την κατιούσα. Από μια γυμνασμένη κοπέλα που ήταν, έφτασε να μην έχει αρκετή ενέργεια για απλές, καθημερινές εργασίες. Η μητέρα της ήταν εκείνη που επέμεινε να κλείσει ραντεβού στο νοσοκομείο. Λίγο αργότερα ήρθε η διάγνωση: σκληρόδερμα, μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια. Οι γιατροί διαπίστωσαν επίσης ότι έπασχε από πνευμονική ίνωση, μια μορφή πνευμονοπάθειας. Όμως τα έβγαλε πέρα, βοηθούμενη από το ισχυρό δέσιμο που έχει με τους γονείς της, τη Λίνεκε (69) και τον Γιαν (74), και με τον σύζυγό της, τον Ρόμπιν (49), που τον ερωτεύτηκε όταν βρισκόταν στο νοσοκομείο.
Νουργιανά
Ποια ήταν τα πρώτα σημεία του σκληρόδερματος;
Νουργιανά: Στα 22 μου εμφάνισα κάποια ακαθόριστα συμπτώματα. Αρχικά ένιωθα σαν να είχα γρίπη, τα δάκτυλά μου πάχυναν, το δέρμα μου σκλήρυνε και είχα συνεχώς πυρετό. Εκείνη την περίοδο ζούσα με τους γονείς μου, επειδή είχα διακόψει τις σπουδές μου. Ήταν μια πολύ ευχάριστη περίοδος, όμως έκρυβα τα συμπτώματα επειδή ήλπιζα ότι θα περνούσαν από μόνα τους.
Λίνεκε: Όταν είσαι γονιός, ξέρεις το παιδί σου καλύτερα από όλους. Ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αν και η Νουργιανά προσπαθούσε να το κρύψει. Το πρόσωπό της ήταν πρησμένο, τα δάχτυλά της έπαιρναν σκούρο χρώμα και ολόκληρο το σώμα της ήταν καλυμμένο από οίδημα. Πάντα ήταν φανατική δρομέας, όμως ξαφνικά δεν άντεχε να κάνει ούτε 100 μέτρα χωρίς να λαχανιάσει. Τότε κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
Γιαν: Η Νουργιανά ήταν πολύ γυμνασμένη, αλλά ξαφνικά χρειαζόταν ποδήλατο για να πάει από το λεωφορείο στη δουλειά της, παρόλο που ως τότε δεν είχε καμία δυσκολία με το περπάτημα.
Λίνεκε: Αυτή ήταν η σταγόνα που ξεχείλισε το ποτήρι. Κάναμε μία συζήτηση μαζί της και πήραμε τηλέφωνο έναν γιατρό για να κλείσουμε ραντεβού στο νοσοκομείο. Στην αρχή, ο γιατρός δεν μας πήρε στα σοβαρά και χρειάστηκε να επιμείνουμε για να δεχτεί να μας κλείσει ραντεβού. Είπε ότι μπορούσαν να την δεχθούν μετά από 3 μήνες. Όμως το ένστικτό μου έλεγε ότι αυτό δεν μπορούσε να περιμένει. Αμέσως επικοινώνησα με το νοσοκομείο. Την δέχτηκαν σε λιγότερο από μία βδομάδα.
«Πρόσεξα ότι τα δάχτυλα της Νουργιανά γίνονταν μπλε στο κρύο»
Δεν μοιράστηκες με κάποιον όσα αισθανόσουν εκείνη την περίοδο;
Νουργιανά: Μίλησα για το θέμα μόνο όταν το έθιξαν οι γονείς μου, όμως οι άνθρωποι γύρω μου γνώριζαν ότι κάτι συμβαίνει. Το ίδιο και ο Ρόμπιν, που εκείνη την περίοδο δουλεύαμε μαζί. Εργαζόμουν προσωρινά στον Όμιλο IB πριν επιστρέψω στις σπουδές μου. Βρισκόμουν στο σπίτι λόγω των συμπτωμάτων μου. Μια μέρα μου έστειλε ένα mail και με ρώτησε πώς είμαι, και έτσι έγινε η αρχή. Το πρώτο μας ραντεβού ήταν στο νοσοκομείο και έκτοτε είμαστε μαζί.
Ρόμπιν: Είχαμε φιλική σχέση από τη δουλειά και μερικές φορές πηγαίναμε για περπάτημα στα διαλείμματα. Είχα παρατηρήσει ότι τα δάχτυλα της Νουργιανά μαύριζαν στο κρύο. Λίγο μετά το πρώτο εκείνο mail, με πήρε τηλέφωνο και είπε ότι είναι στο νοσοκομείο. Την επισκέφτηκα εκεί και τότε ήταν που άναψε η σπίθα ανάμεσά μας.
Νουργιανά: Η έλξη ανάμεσά μας ήταν πολύ έντονη. Παρόλο που ακόμα δεν τον ήξερα πολύ καλά, αισθανόμουν ασφάλεια με τον Ρόμπιν και μπορούσα να του πω τα πάντα. Αυτό, καθώς και η αίσθηση του χιούμορ, με βοήθησε να τα βγάλω πέρα εκείνη τη δύσκολη περίοδο.
Ρόμπιν: Την εποχή της διάγνωσης, η Νουργιανά βρισκόταν στο νοσοκομείο. Όταν πήγαινε στο σπίτι τα Σαββατοκύριακα, προσπαθούσαμε να αντισταθμίσουμε την ταλαιπωρία της με όμορφες στιγμές. Όταν σκέφτομαι εκείνη την περίοδο στο νοσοκομείο, θυμάμαι πώς κάναμε ο ένας τον άλλο να γελάει. Τα φάρμακα της έφερναν μεγάλη πείνα. Η λύση που δώσαμε ήταν ότι απολαμβάναμε τα γεύματά μας περισσότερο απ’ ό,τι συνήθως. Κάθε βράδυ τρώγαμε έξω ή παραγγέλναμε και μας έφερναν φαγητό.
Νουργιανά και Ρόμπιν
Λίνεκε: Όταν ήταν κοντά της ο Ρόμπιν, άνθιζε. Στην αρχή ο Ρόμπιν έμενε μαζί μας, και αυτό ήταν κάτι θαυμάσιο για όλους μας. Μερικούς μήνες μετά τη διάγνωση, ο Ρόμπιν και η Νουργιανά έμειναν μαζί στο δικό τους σπίτι. Χρειάστηκε να προσαρμοστούμε, αλλά της έκανε πολύ καλό.
Σκληρόδερμα: ο μακρύς δρόμος μέχρι τη διάγνωση
Μετά από 6 μήνες εξετάσεων, η Νουργιανά διαγνώστηκε με σκληρόδερμα. Το σκληρόδερμα είναι μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιή κύτταρα του σώματος. Προκαλεί πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος, αλλά μπορεί επίσης να προσβάλει άλλα όργανα, όπως την καρδιά, τους νεφρούς και, στην περίπτωση της Νουργιανά, τους πνεύμονες. Αυτή η πάθηση ονομάζεται πνευμονική ίνωση. Μετατρέπει τον ιστό των πνευμόνων σε ουλώδη ιστό. Ο καθένας μπορεί να εμφανίσει σκληρόδερμα, όμως οι γυναίκες μεταξύ 30 και 50 ετών είναι αυτές που κινδυνεύουν περισσότερο.
«Στην οικογένειά μας, το δέσιμό μας δεν έχει περιορισμούς»
Τι θα γινόταν αν η μητέρα σου δεν είχε σημάνει συναγερμό;
Νουργιανά: Αν δεν ζούσα στο σπίτι των γονιών μου εκείνη την περίοδο, τα πράγματα μπορεί να είχαν εξελιχτεί εντελώς διαφορετικά. Το προλάβαμε νωρίς επειδή η μητέρα μου έδειξε επιμονή με τον γιατρό και το νοσοκομείο.
Γιαν: Το να πάθουν κάτι τα παιδιά σου είναι ό,τι χειρότερο μπορεί να σου συμβεί. Όταν είδα ότι η κόρη μου, μια γυμνασμένη κοπέλα, δεν άντεχε να φτάσει ούτε ως την άκρη του δρόμου, διαλύθηκα. Ακόμα μου στοιχίζει που δεν μπορέσαμε να παραστούμε στο ραντεβού όπου της είπαν τα άσχημα νέα.
Η Νουργιανά με τους γονείς της, τον Γιαν και τη Λίνεκε
Λίνεκε: Ευτυχώς, ήταν εκεί ο Ρόμπιν. Μετά τη διάγνωση, πήγαμε και οι τέσσερις στο σπίτι και ο Ρόμπιν δεν έφυγε ποτέ.
Γιαν: Ήξερε τι ακριβώς χρειαζόταν εκείνο το διάστημα. Μπορεί να ήταν ένα τρυφερό σημείωμα ή εισιτήρια τη μια φορά και ένας φουσκωτός σάκος του μποξ την άλλη. Πάντα αναζητούσε λύσεις.
Νουργιανά: Στην οικογένειά μας, το δέσιμό μας δεν έχει περιορισμούς και συνεχώς δυναμώνει. Δύο χρόνιαφαρμακευτικής αγωγής δεν ήταν εύκολα. Αισθανόμουν άσχημα και ένιωθα ανήμπορη. Χρειαζόμουν πραγματικά τους γονείς μου και τον Ρόμπιν. Χρειαζόμουν την υποστήριξή τους, αλλά και τη βοήθεια που μου πρόσφεραν από μόνοι τους σε πρακτικά ζητήματα: τις απλές χειρονομίες των γονιών μου, όπως το σκούπισμα ή το μαγείρεμα, που ξεκούραζαν και τον Ρόμπιν. Αισθάνομαι ακόμα μεγάλη ευγνωμοσύνη για αυτό.
Μικρότερη σωματική δύναμη, μεγαλύτερη ψυχική δύναμη
Νουργιανά: Βέβαια, κάποιες ημέρες είναι πιο εύκολες από τις άλλες, αλλά ευτυχώς χρειάζεται να κάνω εξετάσεις μόνο μία φορά τον χρόνο. Δεν έχω ακόμα καταφέρει να διαχειριστώ αυτό που μου συνέβη, αλλά το έχω αποδεχτεί. Το δυσκολότερο είναι ότι πάντα αισθάνομαι κουρασμένη – ποτέ δεν ξυπνάω το πρωί ξεκούραστη.
«Τώρα διοχετεύει την ενέργειά της σε πολλές άλλες δραστηριότητες»
Λίνεκε: Η κόρη μου ήταν ένας άνθρωπος με μεγάλη δύναμη. Μπορεί η σωματική της δύναμη να έχει μειωθεί, αλλά η ψυχική της δύναμη παραμένει μεγάλη. Διοχετεύει την ενέργειά της σε πολλές άλλες δραστηριότητες, όπως είναι το τραγούδι και η συμμετοχή της στο ίδρυμα για τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σκληρόδερμα στην Ινδονησία.
Νουργιανά: Ο πατέρας μου ήταν βοηθός τεχνικής διδασκαλίας στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Με τη βοήθειά του ήρθα σε επαφή με μια δασκάλα φωνητικής. Τώρα τραγουδάω πολύ. Όχι μόνο επειδή μου αρέσει και το κάνω με την ψυχή μου, αλλά και επειδή με βοηθά να γυμνάζω τους πνεύμονές μου. Επιπλέον, έχω αφοσιωθεί στην ευαισθητοποίηση του κοινού της Ινδονησίας σχετικά με το σκληρόδερμα. Για μένα, αυτός είναι ένας τρόπος να βρω και να προσθέσω νόημα.
Η οικογένεια Μπρούγκεμαν
Η Νουργιανά είναι υιοθετημένη και κατάγεται από την Ινδονησία. Μετά τη διάγνωσή της, ήθελε να κάνει κάτι σημαντικό για τα άλλα άτομα με την ίδια νόσο. Συνειδητοποίησε ότι, σε μια χώρα όπως η Ινδονησία, οι άνθρωποι γνώριζαν ακόμα λιγότερα σχετικά με το σκληρόδερμα και τη θεραπεία του. Ως Ευρωπαία εκπρόσωπος, η Νουργιανά παραμένει αφοσιωμένη στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με το σκληρόδερμα μέσω του ιδρύματος Yayasan Scleroderma Indonesia από το 2016. Βοηθά με την ενημέρωση και τη συγκέντρωση πόρων και φέρνει σε επαφή τους γιατρούς στην Ολλανδία και την Ινδονησία. Στα εννιά χρόνια που η Νουργιανά ασχολείται με διάφορα ιδρύματα στην Ινδονησία, υπήρξε μια όμορφη εξέλιξη. Η θεραπεία για το σκληρόδερμα είναι πλέον η ίδια όπως και στην Ολλανδία και οι πάσχοντες βρίσκουν αλληλοϋποστήριξη μέσω του ιδρύματος.