‘De grootste motivatie voor het zorgen voor Stef? De liefde!’
Wanneer een familielid ziek is, is het fijn als er iemand voor je klaarstaat. Om boodschappen te doen, te helpen in het huishouden of voor vervoer naar het ziekenhuis. Je kunt het mantelzorg noemen, maar veel verzorgers geven het zelf geen naam. Je ouders, broer, zus of partner help je toch gewoon? Ook voor Eline (50) en Stef (68) Bouwman werkt het zo. Stef heeft Combined Pulmonary Fibrosis and Emphysema (CPFE), een combinatie van longfibrose (IPF) en longemfyseem (een vorm van COPD). Eline is zijn vrouw en mantelzorger maar vooral: zijn grote liefde.
Eline: ‘In 2017 in het Ikazia Ziekenhuis hadden ze al eens laten vallen dat Stef IPF (dit staat voor idiopatische longfibrose, longfibrose zonder bekende oorzaak) zou kunnen hebben. Thuis ga je dit online opzoeken. Deze longziekte is terminaal: de verwachting is dat je één tot drie jaar te leven hebt. Medicatie kan de aandoening tot zo’n 50% remmen, waarmee je dan uitkomt op zo’n 5 tot 8 jaar, maximaal. Daarna gingen we het onderzoek in bij het expertisecentrum en hoorden we dat Stef IPF mét emfyseem bleek te hebben. Dat was een klap in ons gezicht, omdat ons dat nooit duidelijk is verteld. Met die mededeling ga je dan naar huis. Het voelde alsof de grond onder onze voeten wegzakte.
Fulltime werken én zorgen
Als docent en coördinator aan de Hogeschool Rotterdam kan Eline veel dingen thuis doen. Zij werkt fulltime, maar door corona is ze nu flexibeler in haar indeling van de dag. ‘Aanvankelijk zorgde Stef juist voor óns, hij was huisvader. Onze zoon kreeg op zijn tweede een herseninfarct. Zes jaar later had hij veel last van restschade, waardoor hij intensief in revalidatie moest. Stef stopte met werken en ik ging fulltime aan de slag.’ Ondanks dat Stef veel vrijwilligerswerk deed, werden de rollen omgedraaid. ‘Ik werk nu 100% en we leven grotendeels op dit salaris. Ik kan nu dus niet minder gaan werken – niet als we onze levensstandaard willen behouden. Natuurlijk hebben we het hier met elkaar over. Onze tijd samen is nu heel kostbaar.’
Balans zoeken
De verhoudingen tussen Eline en Stef zijn volledig veranderd. ‘In het begin frustreerde het Stef vreselijk dat ik dingen moest doen die hij volgens hem zou moeten doen om mij te ontlasten, zoals zware dingen tillen. Hij wilde graag zoveel mogelijk zelf blijven doen en niet geïnvalideerd worden door mij. Dat begrijp ik, maar ik weet: als jij over je grens gaat, gaat het niet goed met je gezondheid. Met als gevolg dat ik zélf soms over mijn grenzen ga. Stef moet leren meer aan mij over te laten. Ik moet leren niet álles, meteen, over te hoeven pakken.’
‘Iedereen roept: ‘zorg voor jezelf!’ Lief bedoeld, maar eigenlijk wil ik gewoon thuis zijn bij Stef. Je bent gewoon… verscheurd.’ Eline geeft aan dat ze niet meer goed weet wat zorgen voor zichzelf inhoudt. Geëmotioneerd: ‘Waar doe ik goed aan? Ik wil er voor mezelf zijn, ik wil er voor Stef zijn, ik wil er voor de kinderen zijn en ik wil mijn werk goed doen. Ik ben op aan het einde van de dag. Niet door zorgtaken, maar wel door zorgen in mijn hoofd die er constant zijn.’
Stef Bouwman
Stef: ‘Als we elkaar maar vasthouden, dan blijven we overeind’
We laten Eline een persoonlijke videoboodschap van Stef zien. Met puppy Ollie op schoot vertelt hij hoe Eline de liefde van zijn leven is en hoe ze zich samen overal doorheen slaan. Eline moet lachen en snikken tegelijkertijd. ‘Zo voel ik het ook. Heel lief, wat hij in het begin zegt: Gelukkig delen we dit samen en weten we hoeveel we van elkaar houden. Dat voelt goed.’
Meer bewustzijn over CPFE
Eline vertelt dat hun omgeving vaak niet begrijpt wat een longaandoening betekent. ‘Als jij niet de hele dag met een slang in je neus naar adem hapt, ziet niemand hoe ernstig dit is. Mensen zijn zeker wel meelevend, maar zich echt realiseren wat er bij Stef en mij speelt, is iets anders. Het ís ook lastig uit te leggen. Soms lijkt het een tijd goed te gaan, en dan is het ineens toch weer helemaal mis. Daarom is het extra fijn wanneer mensen oprecht aan ons vragen wat bepaald nieuws met ons doet, of hoe wij ons voelen.’
Liefde als grootste drijfveer
Wat de grootste motivatie is voor het zorgen voor Stef? ‘De liefde! Er voor elkaar zijn. Wij doen het echt samen. Ik zou het heel raar vinden als iemand anders mantelzorger zou worden en ik aan de zijlijn zou staan. Als we slecht nieuws krijgen – wat de laatste tijd helaas meerdere keren het geval is – kunnen we dat samen incasseren. Dan is de rest niet meer zo belangrijk.’ Hoe zwaar en verdrietig ook, er zitten ook mooie kanten aan deze periode. ‘Toen we net ontdekten dat Stef ziek was, ging het bij ons bijna mis. Ik was bang voor wat er komen ging. Ik verloor al vroeg mijn moeder, drie jaar geleden mijn schoonzusje en daarna mijn vader. Op de begrafenis van mijn vader dacht ik aan Stef: ‘Jij bent de volgende, kan ik dat wel aan?.’ Ik neigde los te laten. Totdat Stef een longaanval kreeg: daardoor realiseerde ik me dat ik dat helemaal niet wilde, ik wilde samen door. Hoe zwaar het ook zou worden.’