Het traject dat patiënten met systemische sclerose doorlopen, heeft vaak veel weg van een kronkelpaadje. Vooral als de systemische sclerose ook hun longen heeft aangetast.
Het traject dat patiënten met systemische
“Achterhalen welke hindernissen onze patiënten met systemische sclerose tegenkomen, is de eerste stap om deze patiënten beter op weg te kunnen helpen”, vindt Anna-Maria Hoffmann-Vold, reumatoloog en systemische sclerose-expert in het Oslo universitetssykehus in Noorwegen.
Systemische sclerose is een zeldzame invaliderende en mogelijk dodelijke ziekte waarbij verlittekening van de huid optreedt (sclerodermie). Hierdoor heeft de ziekte ook gevolgen voor het uiterlijk. Naast de huid kunnen ook andere organen zijn aangedaan, zoals de longen. Als de ziekte de longen heeft aangetast, wordt gesproken van systemische sclerose met interstitiële longziekte (SSc-ILD).
De ziekte komt niet bij alle patiënten hetzelfde tot uiting en is niet bij veel mensen bekend. Ook al is het geen veelvoorkomende ziekte, er zijn nog steeds veel te veel mensen bij wie de kwaliteit van leven erdoor wordt aangetast. Daarom is het hoognodig om deze ziekte meer onder de aandacht te brengen en patiënten handvatten te bieden om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Het is cruciaal dat patiënten de mogelijkheid krijgen om te profiteren van de beschikbare medicatie en medische adviezen, en ergens terechtkunnen voor informatie en ondersteuning zodra ze daar behoefte aan hebben.
Dr. Anna-Maria Hoffmann-Vold en enkele andere Europese deskundigen wilden weten waar mensen met SSc-ILD precies behoefte aan hebben. Om dit in kaart te brengen, hebben ze bijna 150 patiënten, mantelzorgers en zorgverleners geïnterviewd en naar hun ervaringen gevraagd. Ze deden dit in het kader van een speciaal onderzoeksproject, met de naam ‘SClerOderma Pathway Exploration’ (SCOPE).1
De inzichten uit het SCOPE-onderzoek werden vervolgens gegroepeerd op basis van de drie opeenvolgende fasen die patiënten doorlopen: de fase voordat er een diagnose is gesteld (prediagnostische fase), de fase waarin de diagnose wordt gesteld (diagnostische fase) en de fase nadat de diagnose is gesteld (postdiagnostische fase).
In de prediagnostische fase is het belangrijk dat patiënten met systemische sclerose zo snel mogelijk geïdentificeerd worden, zodat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld kan worden, met behandeling kan worden gestart, en een zo goed mogelijk langetermijnresultaat kan worden gerealiseerd.
“In de prediagnostische fase van het patiëntentraject moet er actie ondernomen worden om patiënten en artsen alert te maken op systemische sclerose en te voorkomen dat de diagnose te lang op zich laat wachten.”
Op dit moment zit er gemiddeld drie jaar tussen het verschijnen van het eerste symptoom en het stellen van de diagnose. Dat de diagnose zo lang op zich laat wachten, komt vooral doordat het brede publiek niet zo bekend is met deze ziekte, en doordat de ziekte niet bij alle patiënten op dezelfde manier tot uiting komt. De eerste symptomen zijn voor patiënten niet altijd een reden om naar een arts te gaan, en worden bovendien door artsen niet altijd in verband gebracht met systemische sclerose. Deze eerste symptomen kunnen bijvoorbeeld bestaan uit het fenomeen van Raynaud (verminderde bloedtoevoer naar de vingers en tenen, waardoor de huid verkleurt (van wit, naar blauw naar rood), koud wordt en pijn gaat doen), vermoeidheid en/of maag-darmklachten. Het is dus belangrijk om het brede publiek snel goed over deze ziekte te informeren. Binnen de medische gemeenschap moet de kennis over de ziekte ook verbeterd worden, en moeten er richtlijnen worden opgesteld om het zorgtraject voor patiënten te optimaliseren.
Ook nadat er systemische sclerose is vastgesteld worden patiënten nog vaak geconfronteerd met behoeften waar niet in wordt voorzien.
“Nadat patiënten te horen hebben gekregen dat ze systemische sclerose hebben, hebben ze veel behoefte aan medische en vooral ook ondersteunende zorg. Zulke zorg moet op de individuele patiënt worden afgestemd, en vraagt om goede samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners.”
Patiënten vinden het lastig om over hun ziekte te praten. Voor veel patiënten is het krijgen van de diagnose een enorme klap, waardoor ze tijd nodig hebben om de diagnose te verwerken en te accepteren. Vragen komen meestal pas op na afloop van het consult. Patiënten hebben in deze fase behoefte aan duidelijke, hoogwaardige en uiteraard juiste informatie die speciaal gericht is op patiënten. Een bewezen manier om de kennis van patiënten te vergroten en ze voorlichting te geven over hun ziekte, is het houden van groepssessies voor patiënten en mantelzorgers, geleid door gespecialiseerd verpleegkundigen en getraind zorgpersoneel. Dit geeft patiënten ook de gelegenheid om steun te vinden bij lotgenoten, met wie ze ervaringen kunnen uitwisselen.
De grote behoefte aan duidelijke informatie en ondersteunende zorg blijft tijdens het hele ziektetraject een belangrijk punt van aandacht.
"Ook in de postdiagnostische fase zijn er nog behoeften waar onvoldoende in wordt voorzien. Onze interviews hebben geholpen om zulke hiaten in het zorgtraject voor patiënten met systemische sclerose in kaart te brengen. Op basis van de verzamelde informatie konden we vervolgens vaststellen waar de meeste winst te behalen valt (zie afbeelding).”
Adviezen voor het verbeteren van het zorgtraject van patiënten met systemische sclerose/interstitiële longziekte1
De meeste patiënten zullen in de loop van hun ziektetraject hun manier van leven moeten aanpassen. Patiënten en mantelzorgers hebben dan behoefte aan duidelijke informatie die is afgestemd op hun persoonlijke situatie. Het kan voorkomen dat een patiënt verschillende adviezen tegelijk krijgt, afkomstig van verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld van de reumatoloog, de longarts en de huisarts. Het is dan erg belangrijk dat de artsen uit de verschillende vakgebieden goed met elkaar samenwerken. Patiënten kunnen ook baat hebben bij gesprekken met een psycholoog of psychotherapeut. In het ideale geval zouden ze hiervoor terecht kunnen bij een psycholoog of psychotherapeut die een training heeft doorlopen over de specifieke behoeften van patiënten met systemische sclerose.
Op basis van dit alles kunnen we concluderen dat we door het SCOPE-project een goed beeld hebben gekregen van wat we kunnen doen om de hiaten in het zorgtraject voor SSc-ILD-patiënten te verkleinen.
- Hoffmann-Vold, A. M., E. Bendstrup, T. Dimitroulas, R. Hesselstrand, A. Morais, R. Peltomaa, V. Smith, J. Welling, M. C. Vonk, W. A. Wuyts (2021). Identifying unmet needs in SSc-ILD by semi-qualitative in-depth interviews. Rheumatology (Oxford). 15 februari 2021. http://dx.doi.org/10.1093/rheumatology/keab154.
Welke rol speelt Boehringer Ingelheim bij onderzoek zoals het SCOPE-project?
Het SCOPE-onderzoek is verricht met financiële steun van het farmaceutische bedrijf Boehringer Ingelheim. Boehringer Ingelheim houdt zich bezig met het verbeteren van de gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten. Dit doen we niet alleen door innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen, maar ook door een zorgpartner te zijn bij de zoektocht naar manieren voor het verbeteren en optimaliseren van patiëntenzorg in de bredere zin van het woord, zoals bij dit SCOPE-project.