OurFamilyPortrait
Hoe een zeldzame ziekte de familie Bruggeman samenbracht
“Jeg håpet at de ville forsvinne av seg selv”
“Jeg håpet at de ville forsvinne av seg selv”
Studentlivet burde være den beste tiden i livet ditt. For Nurjanah (42) ble den annerledes enn for medstudentene. Helsetilstanden hennes forverret seg raskt. Hun gikk fra å være en sporty, ung kvinne til en som ikke lenger orket å gjøre enkle hverdagsoppgaver. Det var moren som insisterte på at hun skulle oppsøke lege. Ikke lenge etter fikk hun diagnosen: Den sjeldne, autoimmune sykdommen systemisk sklerose. Legene oppdaget også at hun hadde en lungesykdom, nemlig interstitiell lungesykdom som inkluderer lungefibrose. Men hun kom seg gjennom det, med støtte fra foreldrene Lineke (69) og Jan (74) og ektemannen Robin (49), som hun forelsket seg i mens hun lå på sykehuset.
Nurjanah
Hva er de første tegnene på systemisk sklerose?
Nurjanah: Jeg var 22 år da jeg begynte å oppleve svake symptomer. Det begynte som en influensalignende følelse, fingrene mine ble tykkere, huden ble hardere, og jeg hadde konstant feber. På den tiden var jeg mellom to studier, så jeg bodde sammen med foreldrene mine. Det var en veldig fin periode, men jeg holdt symptomene skjult og håpet at de ville forsvinne av seg selv.
Lineke: Som forelder er det du som kjenner barnet ditt best, og selv om Nurjanah prøvde å skjule det, visste jeg at noe var galt. Ansiktet hennes var hovent, fingrene var svarte, og hele kroppen hennes var dekket av ødemer. Hun hadde alltid elsket å løpe, men plutselig kunne hun ikke løpe 100 meter uten å gå tom for pust. Det var da jeg forstod at noe ikke stemte.
Jan: Nurjanah var veldig sporty, men plutselig måtte hun bruke sykkel for å komme seg fra bussen til jobben. Før kunne hun lett gå det stykket.
Lineke: Det var den siste dråpen. Vi hadde en god prat med henne og kontaktet en lege for å avtale en time på sykehuset. Legen tok oss først ikke alvorlig, og vi måtte insistere på å få en legetime. Da sa han at hun kunne komme inn om tre måneder. Magefølelsen min sa imidlertid at vi ikke kunne vente så lenge, så jeg kontaktet sykehuset med en gang. Hun ble innlagt på under en uke.
“Jeg la merke til at Nurjanahs fingre ble svarte når det var kaldt”
Snakket du ikke med noen om hvordan du hadde det i denne perioden?
Nurjanah: Jeg snakket ikke om det før foreldrene mine konfronterte meg med det, men de rundt meg visste at det var noe. Det gjorde Robin også, som jeg jobbet sammen med på den tiden. Jeg jobbet som vikar hos IB Group før jeg skulle begynne på studiene igjen. Jeg var hjemme på grunn av symptomene. En dag sendte han meg en e-post og spurte hvordan det gikk med meg. Og det var slik det startet. Vi hadde vår første date på sykehuset, og etter det ble han hos meg.
Robin: Vi var gode kolleger, og noen ganger gikk vi tur sammen i pausene. "Jeg hadde lagt merke til at Nurjanahs fingre ble svarte når det var kaldt. Ikke lenge etter den første e-posten, ringte hun meg og fortalte at hun var på sykehuset. Jeg besøkte henne, og det var der vi ble forelsket.
Nurjanah: Vi var veldig tiltrukket av hverandre. Selv om jeg ikke kjente ham så godt, føltes det trygt og jeg kunne fortelle Robin alt. Det, sammen med en god dose humor, hjalp meg gjennom den vanskelige tiden.
Robin: Nurjanah var på sykehuset da hun fikk diagnosen. Når hun kom hjem i helgene, prøvde vi å kompensere for det vonde ved å gjøre hyggelige ting. Når jeg ser tilbake på sykehustiden, tenker jeg på hvor mye vi lo sammen. I denne perioden var Nurjanah veldig sulten. Det løste vi ved å gjøre mer ut av måltidene. Vi spiste enten ute hver dag, eller så fikk vi noe godt levert.
Nurjanah og Robin
Lineke: Hun blomstret når hun var sammen med Robin. I begynnelsen bodde Robin hos oss, og det var helt fantastisk for oss alle. Robin og Nurjanah flyttet sammen noen måneder etter diagnosen. Det var litt spennende og det tok det litt tid å venne seg til det, men det gjorde henne veldig godt.
Systemisk sklerose: en lang vei til diagnose
Etter seks måneder med undersøkelser fikk Nurjanah diagnosen systemisk sklerodermi. Dette er en sjelden, autoimmun sykdom der immunforsvaret angriper friske celler i kroppen. Det fører til at huden blir tykk og hard, men sykdommen kan også ramme organer som hjerte, nyrer og, som hos Nurjanah, lungene. Denne lungesykdommen heter interstitiell lungesykdom, og preges av en tilstand i lungene som kalles lungefibrose. Det gjør vevet i lungene om til arrvev. SSystemisk sklerodermi er en sjelden sykdom, men det er hovedsakelig kvinner mellom 30 og 50 år som rammes av sykdommen.
“Familiebåndene våre er så sterke”
Hva tror du hadde skjedd hvis ikke moren din hadde slått alarm?
Nurjanah: Hvis jeg ikke hadde bodd hjemme hos foreldrene mine, kunne situasjonen ha sett ganske annerledes ut. Fordi moren min sto på sitt overfor legen og sykehuset, fant vi ut av det på et tidlig tidspunkt.
Jan: At noe skjer med barna dine, er det verste man kan oppleve som forelder. Da jeg så at datteren min, som en sporty, ung dame, ikke klarte å gå til enden av gaten, knuste det hjertet mitt. Det gjør fortsatt vondt å tenke på at vi ikke kunne være sammen med henne da hun fikk de dårlige nyhetene.
Nurjanah met haar ouders Jan & Lineke
Lineke: Heldigvis var Robin der. Etter diagnosen reiste vi hjem alle fire, og Robin ble hos oss.
Jan: Han visste nøyaktig hva hun trengte på den tiden. Det kunne være søte lapper han hadde skrevet det ene øyeblikket, mens en annen gang var det en oppblåsbar boksepute. Han så hele tiden etter løsninger.
Nurjanah: Familiebåndene våre er så sterke, og de blir bare sterkere og sterkere. To år med behandling er ikke lett, og jeg følte meg så svak og dårlig. Da trengte jeg Robin og foreldrene mine. Jeg trengte støtten deres, men også at de hjalp meg med praktiske ting uten at jeg måtte spørre: enkle ting som at foreldrene mine støvsugde eller lagde mat for meg, noe som også var en avlastning for Robin. Jeg er fortsatt veldig takknemlig for det.
Mindre fysisk styrke, større mental styrke
Nurjanah: Noen dager er naturligvis enklere enn andre, men heldigvis får jeg oppfølging én gang i året. Jeg har fortsatt ikke helt klart å fordøye det som har skjedd, men jeg har akseptert det. Det vanskeligste å takle er at jeg alltid er trøtt – du føler deg aldri helt uthvilt.
“Akkurat nå bruker hun energien sin på mange andre ting”
Lineke: Datteren min var en veldig sterk person. Og selv om hun nå er svekket fysisk, er hun fortsatt mentalt sterk. Hun bruker energien sin på mange andre ting, som sang og engasjementet i en organisasjon som jobber med å skape oppmerksomhet rundt systemisk sklerodermi i Indonesia.
Nurjanah: Faren min jobbet som lærerassistent på en ungdomsskole, og gjennom ham kom jeg i kontakt med en sanglærer. Nå synger jeg mye. Ikke bare fordi jeg liker å synge og kan legge sjelen min i det. I tillegg jobber jeg med å skape bevissthet rundt systemisk sklerodermi i Indonesia. For meg er det en måte å finne og skape mening på.
Familien Bruggeman
Nurjanah ble adoptert fra Indonesia. Etter at hun fikk diagnosen, ville hun gjøre noe for andre med samme kliniske tilstand. Hun fant ut at det var enda mindre kunnskap om systemisk sklerodermi og behandlingen av sykdommen i et land som Indonesia. Som europeisk representant har Nurjanah jobbet for å øke bevisstheten rundt systemisk sklerodermi gjennom stiftelsen Yayasan Scleroderma Indonesia siden 2016. Hun bidrar med informasjon, samler inn penger og formidler kontakt mellom leger i Nederland og Indonesia. I løpet av de ni årene Nurjanah har vært involvert i ulike indonesiske organisasjoner, har det skjedd en fantastisk utvikling. Behandlingen av systemisk sklerodermi er nå den samme som i Nederland, og andre syke kan finne og støtte hverandre gjennom stiftelsen.