Śródmiąższowe choroby płuc - – podnieś alarm dla ILD
Śródmiąższowe choroby płuc – podnieś alarm dla ILD
Świadomość na czym polegają i kiedy występują śródmiąższowe choroby płuc (ang. interstitial lung diseases, ILD) jest kluczowa, gdyż umożliwia jak najszybsze uzyskanie porady medycznej i wsparcia. Istotna jest również znajomość objawów włóknienia płuc, które może rozwinąć się w następstwie niektórych śródmiąższowych chorób płuc (ILD).1,2 Aby złagodzić objawy oraz poprawić jakość życia i ogólne samopoczucie, a także aby spowolnić progresję choroby ważne jest możliwie jak najszybsze rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia włóknienia płuc.3,4
Dowiedzmy się więcej na temat ILD i dlaczego ważne jest „podniesienie alarmu dla ILD” w celu wczesnego wykrycia i leczenia tych schorzeń.
Termin ILD odnosi się do grupy ponad 200 jednostek chorobowych, które mogą powodować różnego stopnia stan zapalny lub zwłóknienie (bliznowacenie) w tkance płucnej, bądź mogą powodować wystąpienie obu tych nieprawidłowości.6 Bliznowacenie utrudnia prawidłowe funkcjonowanie płuc, co prowadzi do wystąpienia objawów takich jak duszność, kaszel i uczucie zmęczenia.2,7 Niektóre przykłady ILD, które najprawdopodobniej cechują się fenotypem postępująco-włókniejącym, to oprócz idiopatycznego włóknienia płuc (ang. idiopathic pulmonary fibrosis, IPF) również inne choroby, takie jak ILD w przebiegu twardziny układowej (ang. systemic sclerosis-associated ILD, SSc-ILD) i ILD w przebiegu reumatoidalnego zapalenia stawów (ang. rheumatoid arthritis-associated ILD, RA-ILD).5
Włóknienie płuc jest przewlekłą, postępującą chorobą, która początkowo obejmuje przestrzenie między pęcherzykami płucnymi a następnie rozprzestrzenia się na całe płuca.2 W miarę gromadzenia się tkanki bliznowatej oddychanie staje się coraz trudniejsze.8 Choroba ma wpływ na czynność płuc i jakość życia oraz może stwarzać groźne dla życia powikłania.5 U chorych na ILD może dojść do rozwoju nadciśnienia płucnego, niewydolności serca, raka płuca, niewydolności oddechowej.3 Zgłoszenie się do lekarza i podjęcie leczenia mają kluczowe znaczenie dla spowolnienia progresji choroby i złagodzenia objawów.3
Wczesne wykrycie ma zasadnicze znaczenie dla skutecznego leczenia włóknienia płuc i ILD.3,5,9 Podnosząc alarm dla ILD, co przyczyni się do wczesnej identyfikacji objawów i niezwłocznego zgładzenia się po pomoc lekarską, pacjenci mogą spowolnić postęp choroby i poprawić swoją jakość życia.3
Life forward
Życie z włóknieniem płuc:
wsparcie dla opiekunów
Jako opiekun osoby, u której występuje włóknienie płuc, odgrywasz niezmiernie ważną rolę, zapewniając wsparcie w zmaganiach z chorobą.
Ponieważ opiekujesz się bliską osobą, która żyje z włóknieniem płuc, możesz napotykać wyzwania, ale również przeżywać bardzo satysfakcjonujące chwile. Ważne jest jednak, aby dbać także o własny dobrostan i spełniać swoje osobiste potrzeby.
Jako opiekun odgrywasz bardzo ważną rolę dla bliskiej osoby, którą się zajmujesz. Tutaj znajdziesz więcej pomocnych informacji.
Oto 5 wskazówek, które pomogą Ci wspierać bliską osobę chorującą na włóknienie płuc:
1. Wyjaśnij innym osobom, z czym wiąże się włóknienie płuc
Jednym z najważniejszych zadań, kiedy już będziesz na to gotowy(-wa), jest rozmowa z bliskimi o włóknieniu płuc, z którym zmaga się Twój podopieczny, a także o tym, jak sobie radzisz ze swoją rolą opiekuna. Jeżeli znajdziesz przydatny opis włóknienia płuc w jakiejś broszurze albo na stronie internetowej, możesz go wykorzystać, żeby wyjaśnić innym, jakie rozpoznanie postawiono Twojemu bliskiemu oraz co ono oznacza dla Ciebie. Podzielenie się tymi informacjami może budzić Twoje obawy i niechęć, jednak Twoje wyjaśnienia dadzą wiedzę, dzięki której w przyszłości będą mogli zaoferować Ci pomoc.
2. Pomagaj podopiecznemu w monitorowaniu objawów choroby
Jak w przypadku każdej choroby, z czasem, istotnego znaczenia nabiera radzenie sobie z jej objawami. Przypominaj choremu, żeby zwracał uwagę na wszelkie zmiany objawów, ponieważ mogą one być cennymi wskazówkami dot. przebiegu choroby. Jako opiekun możesz pomagać choremu monitorować wszelkie oznaki zaostrzania się objawów. Lekarze i pielęgniarki dysponują wiedzą medyczną dotyczącą choroby oraz jej leczenia, ale to Ty znasz osobistą sytuację swojego podopiecznego.
3. Przygotuj się na trudniejsze dni
Gdy opiekujesz się bliską osobą, która zmaga się z chorobą, dobrze jest mieć gotowy plan, aby móc udzielić pomocy, gdyby objawy zaczęły utrudniać choremu wykonywanie różnych zadań. Twój podopieczny może potrzebować praktycznego wsparcia, takiego jak pomoc przy zakupach spożywczych, sprzątaniu i przygotowywaniu posiłków. Świadomość, że ktoś zadba o codzienne praktyczne obowiązki, może przynieść choremu ulgę, umożliwiając mu skupienie się na tym, jak żyć z chorobą i robić rzeczy, które sprawiają mu przyjemność.
4. Nawiązuj kontakty z innymi opiekunami – nie jesteś sam(a)
Nie musisz opiekować się chorym samodzielnie – zawsze znajdzie się ktoś, kto Cię wysłucha i zrozumie, co czujesz. Grupy wsparcia dla opiekunów mogą służyć radą i pomocą przy wyzwaniach praktycznych i psychicznych związanych z opieką nad bliską osobą cierpiącą na włóknienie płuc. Dołączając do grupy wsparcia dla opiekunów, członkowie rodziny i przyjaciele osób żyjących z włóknieniem płuc mogą porozmawiać o swoich uczuciach, potrzebach i obawach związanych z opieką nad bliskimi. Opowiadając innym o wyjątkowych potrzebach swojego podopiecznego, możesz poszerzyć krąg osób posiadających potrzebną wiedzę, która pozwoli zadbać o ogólne dobre samopoczucie chorego.
5. Będąc opiekunem, zadbaj o równowagę w swoim życiu
Gdy opiekujemy się innymi, równie ważne jest dbanie o siebie i o swoje własne potrzeby. Wielu opiekunów, którzy oprócz codziennych obowiązków zajmują się także swoimi bliskimi, odczuwa zmęczenie i rezygnację. Bardzo często zdarza się, że opiekunowie przestają dbać o własne potrzeby, gdyż zajmuje ich opieka nad osobą z chorobą przewlekłą.
Znajdź dla siebie zajęcie, które pomoże Ci rozładować stres i będzie Ci sprawiało radość. Spróbuj wygospodarować na nie trochę czasu. Mogą to być ćwiczenia, joga, medytacja, spacery, a nawet praca twórcza – cokolwiek Ci się spodoba. Zatroszczenie się o własne zdrowie i samopoczucie pomoże Ci osiągnąć równowagę w życiu i zapewnić jak najlepsze wsparcie dla chorego.
MPR-RCV-100431
1. Chaing GC, Parimon T. Understanding Interstitial Lung Diseases Associated with Connective Tissue Disease (CTD-ILD): Genetics, Cellular Pathophysiology, and Biologic Drivers. Int J Mol Sci. 2023;24:2405.
2. Savin IA, Zenkova MA, Sen'kova AV. Pulmonary Fibrosis as a Result of Acute Lung Inflammation: Molecular Mechanisms, Relevant In Vivo Models, Prognostic and Therapeutic Approaches. Int J Mol Sci. 2022 Nov 29,’23:14959.
3. American Lung Association. Interstitial Lung Disease (ILD) [Internet]. ALA; c2024 [cited 2024 Mar 12]. Available from: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease- lookup/interstitial-lung-disease.
4. Pereira CAC, Cordero S, Resende AC. Progressive fibrotic interstitial lung disease. J Bras Pneumol. 2023 Aug 21;49(5):e20230098.
5. Coffin V, Hirani NA, Hotchkin DL, Nambiar AM, Ogura T, Otaola M, et al. Presentation, diagnosis and clinical course of the spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev. 2018 Dec 21;27(150):180076.
6. Yioe V, Phillips G, Spencer LG. Interstitial lung disease on the acute take for the non- respiratory physician. Clin Med (Lond). 2021 Nov;21(6):e584-e590.
7. Kahlmann V, Moor CC, Wijsenbeek MS. Managing Fatigue in Patients With Interstitial Lung Disease. Chest. 2020 Nov;158(5):2026-2033.
8. Cleveland Clinic. Interstitial Lung Disease [Internet]. Cleveland Clinic; c2024 [updated 2022 Aug 05; cited 2024 Mar 12]. Available from: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17809-interstitial-lung-disease.
9. Castelino FV, Moua T. Detection and Management of Interstitial Lung Diseases Associated With Connective Tissue Diseases. ACR Open Rheumatol. 2021 May;3(5)295-304.