Життя з фіброзом легень

Ось 5 порад, які допоможуть вам підтримати близьку людину з фіброзом легень:

1. Як пояснити іншим, що таке фіброз легень?
Один з найважливіших кроків, який потрібно зробити, коли ви будете готовими, – поговорити з оточуючими про те, що ваша близька людина живе з фіброзом легень, як ви справляєтеся зі своїми обов'язками з догляду за нею. Якщо ви знайшли корисний опис фіброзу легень у буклеті або на вебсайті, можете використати його, щоб пояснити, що означає цей діагноз і як він впливає на вас. Ділитися цим з близькими може бути незручно і страшно, але пояснення допоможе іншим зрозуміти, і вони зможуть запропонувати вам підтримку в майбутньому.

2. Допомога близьким з контролем симптомів
При будь-якому захворюванні дуже важливо контролювати симптоми з часом. Нагадуйте вашій близькій людині, щоб вона повідомляла про будь-які зміни її симптомів, оскільки це може вказати команді лікарів на перебіг хвороби. Як особа, яка доглядає за хворим, ви здатні допомогти йому в цьому і відстежувати погіршення симптомів. Лікарі й медсестри можуть мати медичну інформацію про захворювання і його лікування, але ви знаєте деталі особистої ситуації вашої близької людини.

3. Планування на важкі дні 
Доглядаючи за хворим, корисно мати план на випадок, коли симптоми захворювання заважають жити нормальним життям, а ви можете запропонувати свою допомогу. Можливо, людині потрібна практична підтримка, наприклад, допомога з покупкою продуктів, прибиранням і приготуванням їжі. Розуміння того, що хтось подбає про щоденні клопоти, може полегшити життя хворого, що допоможе зосередитися на тому, як жити зі своїм захворюванням і робити те, що подобається.

4. Спілкування з іншими особами, які доглядають за хворими: ви не самотні 
Ви не повинні піклуватися про близьку людину наодинці – завжди є хтось, хто вислухає і зрозуміє, що ви відчуваєте. Групи підтримки осіб, які доглядають за хворими, можуть надати поради й допомогти вам у вирішенні психологічних і практичних проблем, пов'язаних з доглядом за хворими на фіброз легень. Відвідуючи групу підтримки осіб, які доглядають за хворими, члени сім'ї та друзі людей, які живуть з фіброзом легень, можуть поділитися своїми почуттями, потребами й занепокоєннями щодо догляду за своїми близькими. Повідомляючи іншим про унікальні потреби вашого близького, ви також можете розширити мережу обізнаних людей, які піклуються про нього.

5. Збалансування свого життя як особи, яка доглядає за хворим Турбота про себе і свої потреби також є важливою під час надання допомоги іншим. Багато осіб, які доглядають за хворими, втомлюються і перевантажуються, допомагаючи своїм близьким на додаток до повсякденних клопотів. Дуже часто ті, хто доглядають за хворими, відкладають власні потреби на час допомоги людині з рідкісним захворюванням. Знайдіть заняття, яке вам подобається, і намагайтеся знаходити для нього час, наприклад, фізичні вправи, йога, медитація, прогулянки або навіть творчість – будь-що саме для вас. Турбота про власне здоров'я і добробут допоможе збалансувати своє життя і запропонувати найкращу підтримку людині, про яку ви дбаєте.

MPR-UA-100202

Література:

1. Chaing GC, Parimon T. Understanding Interstitial Lung Diseases Associated with Connective Tissue Disease (CTD-ILD): Genetics, Cellular Pathophysiology, and Biologic Drivers. Int J Mol Sci. 2023;24:2405.

2. Savin IA, Zenkova MA, Sen’kova AV. Pulmonary Fibrosis as a Result of Acute Lung Inflammation: Molecular Mechanisms, Relevant In Vivo Models, Prognostic and Therapeutic Approaches. Int J Mol Sci. 2022 Nov 29;23:14959.

3. American Lung Association. Interstitial Lung Disease (ILD) [Internet]. ALA; c2024 [cited 2024 Mar 12]. Available from: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/interstitial-lung-disease.

4. Pereira CAC, Cordero S, Resende AC. Progressive fibrotic interstitial lung disease. J Bras Pneumol. 2023 Aug 21;49(5):e20230098.

5. Cottin V, Hirani NA, Hotchkin DL, Nambiar AM, Ogura T, Otaola M, et al. Presentation, diagnosis and clinical course of the spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev. 2018 Dec 21;27(150):180076.

6. Yioe V, Phillips G, Spencer LG. Interstitial lung disease on the acute take for the non-respiratory physician. Clin Med (Lond). 2021 Nov;21(6):e584–e590.

7. Kahlmann V, Moor CC, Wijsenbeek MS. Managing Fatigue in Patients With Interstitial Lung Disease. Chest. 2020 Nov;158(5):2026–2033.

8. Cleveland Clinic. Interstitial Lung Disease [Internet]. Cleveland Clinic; c2024 [updated 2022 Aug 05; cited 2024 Mar 12]. Available from: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17809-interstitial-lung-disease.

9. Castelino FV, Moua T. Detection and Management of Interstitial Lung Diseases Associated With Connective Tissue Diseases. ACR Open Rheumatol. 2021 May;3(5)295–304.