Nový web pomáhá lidem s pustulózní psoriázou

Webová stránka pustuloznipsoriaza.cz

pro pacienty a jejich blízké přináší informace o vzácném onemocnění generalizované pustulózní psoriáze (GPP). Kromě základních informací o nemoci, jejích spouštěčích a příznacích, zde najdou tipy, jak komunikovat s lékařem a svým okolím, jak zmírnit projevy onemocnění a v neposlední řadě i zkušenosti jiných pacientů, kteří s touto nemocí bojují.

Co je generalizovaná pustulózní psoriáza?

GPP je vzácný typ psoriázy. Jedná se většinou o celoživotní, přetrvávající zánětlivé onemocnění, které může ohrožovat pacienta na životě a může vést k vážným komplikacím. GPP není přenosná nemoc, takže se jí nemůžete nakazit od někoho jiného ani ji šířit dál. Vzhledem k tomu, že se jedná o vzácné onemocnění, mnoho lidí (včetně lékařů) se s ní nikdy nesetkalo a není snadné ji rozpoznat.

GPP se vyznačuje náhlým vznikem ložisek zarudlé kůže a tvorbou bolestivých hnisavých puchýřů, takzvaných pustul, na rozsáhlých částech těla. Onemocnění se může projevovat i nespecifickými příznaky, jako jsou horečka, zimnice, bolesti hlavy, extrémní únava, nevolnost nebo pocit pálení kůže. Ty mohou být doprovázeny také značným psychickým a emocionálním strádáním.

Kvůli vzácnému výskytu onemocnění většina lidí nemá představu o tom, jak choroba ovlivňuje život, jak se projevuje a jaké jsou možnosti léčby. Na webu pustuloznipsoriaza.cz proto pacientům a jejich blízkým, přinášíme přehled základních a důležitých informací.

Co je GPP a koho se týká?
Jak se GPP projevuje, jaké jsou její příznaky a jak ji lze léčit?
Jak GPP ovlivňuje životy pacientů a jak ji lze zvládat?

Podpora pacientů a jejich blízkých

Zvládání GPP a život s ní je náročný a má významný psychický a sociální dopad jak na nemocné, tak na jejich okolí. Proto musí pacienti i jejich blízcí vědět, že na to nejsou sami. Na webu se mohou seznámit s příběhy dalších lidí s GPP a zjistit, na koho se obrátit s prosbou o podporu. Najdou na něm i sadu informačních letáků s radami, jak o nemoci hovořit například s lékařem, jak podpořit blízké nebo jak si sami zachovat psychickou pohodu.