Die kleinen Dinge

Anna Végh sitzt mit ihrer Mutter in einem Wartezimmer im Krankenhaus. Die zierliche junge Frau mit dem rotbraunen Haar ist nervös und hat Angst vor dem, was kommen könnte. Seit Wochen schon leidet sie unter starken Schmerzen. Im Bauch, in den Händen und beim Atmen tut es besonders weh. Am schlimmsten ist es morgens und abends. Niemand kennt die Ursache oder kann sagen, warum sich Annas Haut verändert und sich plötzlich so anders anfühlt, rau und dicker. Der Hausarzt ist ratlos, ihre Familie verängstigt, und die Ungarin, die in der kleinen Stadt Szombathely lebt, will einfach nur noch wissen, was mit ihr passiert ist. Jeder, den sie kennt, ahnt, dass sie schwer krank ist. Deshalb sitzt sie jetzt hier, im Krankenhaus, und wartet. Während die Minuten langsam verstreichen, bleibt Annas Blick an einem Poster hängen. Es hat die Überschrift „Sklerodermie“. Zu sehen sind Fakten über die Krankheit und Bilder von Erkrankten. Anna ist erschrocken. Sie lehnt sich zu ihrer Mutter. „Wie schlimm muss es sein, diese Krankheit zu haben?“, fragt sie. Kurze Zeit später teilt der Arzt Anna mit, dass sie selbst an Sklerodermie leidet.

Anna hatte lange nach einem Gestüt gesucht, das Pferde auf Weiden hält. Der enorme Freiraum, den die Pferde genießen, gibt auch ihr ein Gefühl von Freiheit, wenn sie über die Weiden reitet.

Wenn sie niedergeschlagen ist, setzt Anna auf ihr ganz persönliches Gegenmittel: ihre Pferde. Sie helfen ihr, mit der Krankheit zurechtzukommen.

Das war vor acht Jahren. Die sehr seltene Erkrankung Sklerodermie, auch systemische Sklerose genannt, löst eine Verdickung und Narbenbildung des Bindegewebes aus. Nach und nach vernarben häufig auch die Lunge und andere Organe, was für die Patienten lebensbedrohlich werden kann. Weltweit betrifft die Krankheit etwa zwei Millionen Menschen, darunter meist Frauen im Alter zwischen 25 und 55 Jahren.

„Für mich brach damals eine Welt zusammen“, erinnert sich Anna. Obwohl der Arzt ihr versicherte, dass viele Patienten gut mit der Krankheit weiterleben, hatte sie das Gefühl, nie wieder glücklich werden zu können. „Ich konnte mir einfach nicht vorstellen, wie man mit so einer Krankheit ein schönes Leben führen soll“, sagt die heute 36-Jährige. Damals recherchierte sie viel, um herauszufinden, was auf sie zukommt. „Alles, was ich fand, war absolut erschreckend.“ Positivbeispiele fand sie keine. Auch niemanden, der ebenfalls krank war, mit dem sie sich hätte austauschen können. „Ich war völlig auf mich allein gestellt.“

Zudem bemerkte sie immer mehr Symptome an sich. Sie wurde unbeweglicher, geriet schneller außer Atem, musste Hobbys aufgeben. Bevor sie krank wurde, war sie mehrmals pro Woche zum Spinning ins Fitnessstudio gegangen. „Das konnte ich irgendwann nicht mehr, mir fehlte einfach die Kraft dafür. Das hat mich sehr frustriert“, sagt Anna. Außerdem musste sie sich daran gewöhnen, regelmäßig Medikamente einzunehmen und zur Kontrolle ins Krankenhaus zu gehen. Auch in ganz normalen Alltagssituationen war sie plötzlich extrem eingeschränkt. „Ich konnte noch nicht einmal meine Kreditkarte eigenständig benutzen, weil es für meine Hände zu anstrengend wurde, sie aus dem Portemonnaie zu ziehen.“

Doch Anna lernte, mit der Krankheit umzugehen. „Ich habe gemerkt, dass mir viele wichtige Dinge geblieben sind“, sagt sie. So konnte sie ihren Job als Qualitätsmanagerin behalten. „Es war wichtig für mich, dass mich meine Kollegen weiterhin normal behandeln und dass ich meine Arbeit machen konnte.“

MEHR ALS SKLERODERMIE

Sklerodermie oder systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene, bisher unheilbare Erkrankung. Charakteristisch ist die Verhärtung der Haut und des Bindegewebes. Weltweit sind circa zwei Millionen Menschen von SSc betroffen¹. Frauen erkranken dreimal häufiger als Männer, meist im mittleren Lebensalter. Lungenerkrankungen sind häufige Begleiterscheinungen bei Sklerodermie. Dabei ist besonders schwerwiegend, dass die meisten Patienten bis zu einem gewissen Grad eine Lungenfibrose entwickeln. Boehringer Ingelheim – führend bei Atemwegs- und Lungenerkrankungen – forscht seit Jahren aktiv zu den potenziell tödlichen Folgen fibrotischer Lungenerkrankungen. Mit der globalen Initiative „More than Scleroderma: The Inside Story“ verfolgt Boehringer Ingelheim zudem das Ziel, gesamtgesellschaftlich aufzuklären und Interessierte über die Krankheit zu informieren.

Dafür sammelt das Unternehmen weltweit inspirierende Geschichten von Patienten und veröffentlicht kleine Porträts über ihr Leben auf der Internetseite More than Scleroderma. Dabei kann es sich um Videointerviews oder Fotostrecken handeln. Betroffene können dort lesen, wie andere Patienten mit der Krankheit umgehen. Gleichzeitig lernen sie etwas über den Verlauf und die teils schwerwiegenden Folgen der Krankheit. Die Initiative will aber nicht abschrecken – im Gegenteil: Es geht darum, Betroffenen zu zeigen, dass die Krankheit nicht das Leben bestimmt, sondern dass jeder Patient seinen ganz eigenen Weg finden kann, mit ihr umzugehen. Derzeit sind acht Porträts von Patienten aus sieben Ländern auf der Internetseite veröffentlicht.

¹ Universität von Michigan, Sklerodermie-Programm www.med.umich.edu/scleroderma/patients/scleroderma.htm

Auch ihr soziales Leben hat sich durch die Krankheit nicht verändert. „Meine Familie ist nach wie vor das Wichtigste für mich.“ Bei Untersuchungen und Arztgesprächen weichen ihre Mutter, ihr Bruder und ihre Schwester nie von Annas Seite. Auch ihre Freunde geben ihr viel Kraft. „Es war wichtig zu erkennen, dass die Krankheit sie mir nicht wegnehmen kann.“

Inzwischen ist Anna wieder glücklich, vielleicht sogar glücklicher als vor ihrer Diagnose: „Ich bin heute viel dankbarer für die kleinen Dinge.“ Sie denkt wenig über die Zukunft nach. Immer wenn sie Angst bekommt, sagt sie sich: „Das Schlimmste habe ich hinter mir – was soll jetzt schon noch kommen?“ Die Krankheit beschäftigt sie natürlich täglich, beherrscht sie aber nicht. „Ich denke eigentlich nur daran, wenn ich meine Medikamente einnehme oder wieder ins Krankenhaus muss.“ Und das, obwohl ihre Lungenkapazität mittlerweile nur noch bei 65 Prozent liegt. Atemübungen und Medikamente helfen zwar, aber vieles geht eben trotzdem nicht mehr.

Zum Glück trifft das nicht auf das Reiten zu, denn das ist für Anna wie eine Therapie. Mehrmals die Woche verbringt sie Zeit auf einem Reiterhof außerhalb von Szombathely. Dort reitet sie regelmäßig – eine der wenigen Sportarten, die sie noch betreiben kann. „Die Pferde spüren meine Stimmung, ohne dass ich etwas sagen muss. Das tröstet mich sehr an Tagen, an denen es mir schlecht geht.“

An Tagen, die sie in der Sonne bei den Pferden verbringt, vergisst sie oft, dass sie krank ist. „Der Ort bedeutet für mich pure Entspannung.“ Das Schlimmste für Anna wäre, wenn sie nicht mehr reiten könnte. Für diesen Fall hat sie sich vorgenommen, die Pferde trotzdem besuchen zu gehen. „Einfach bei ihnen zu sein wäre für mich Grund genug zu kommen.“

Anna hat sich dazu entschlossen, mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen, um anderen Betroffenen Mut zu machen. „Ich möchte ihnen klarmachen, dass sie nicht alleine sind.“ Sie hat das Poster im Wartezimmer nicht vergessen. „Solche Horrorszenarien zu sehen macht es nur noch schlimmer – stattdessen sollte mehr von Menschen die Rede sein, die trotz Krankheit ein glückliches Leben führen.“ Menschen wie Anna.