Sådan bragte en sjælden sygdom familien Bruggeman sammen
“Jeg håbede, at det ville forsvinde af sig selv”
Dit liv som studerende skulle være den bedste tid i dit liv. For Nurjanah (42) gik det anderledes end for hendes studiekammerater. Hendes helbred gik hurtigt ned ad bakke. Hun gik fra, at være en sportslig ung kvinde til en, der ikke længere havde energi til at udføre enkle hverdagsopgaver. Det var hendes mor, der insisterede på, at hun skulle på hospitalet. Det varede ikke længe, for der var en diagnose: Den sjældne autoimmune sygdom sklerodermi. Lægerne fandt også ud af, at hun led af en lungesygdom, pulmonal fibrose. Men hun klarede sig igennem støttet af det stærke bånd med begge hendes forældre Lineke (69) og Jan (74) og hendes mand Robin (49), som hun forelskede sig i på hospitalet.
Hvad var de første tegn på sklerodermi?
Nurjanah: Jeg var 22, da jeg begyndte at få svage symptomer. Det begyndte med en influenza-agtig følelse, jeg fik tykke fingre, min hud blev hård, og jeg havde konstant feber. Jeg boede hjemme ved mine forældre på det tidspunkt, da jeg var mellem studier. Jeg nød den periode i høj grad, men jeg holdt symptomerne skjult, da jeg håbede, at de ville forsvinde af sig selv.
Lineke: Som forælder er du den, der kender dit barn bedst, og selv om Nurjanah prøvede at skjule det, vidste jeg, at der var noget galt. Hendes ansigt var hævet, hendes fingre var blevet sorte, og hele hendes krop var fuld af ødemer. Hun havde altid været en fanatisk løber, men pludselig kunne hun ikke gå 100 meter uden at blive forpustet. Så vidste jeg, at der var noget galt.
Jan: Nurjanah dyrkede meget sport, men pludselig havde hun brug for en cykel for at komme fra bussen til arbejde. Selv om hun plejede sagtens at kunne gå.
Lineke: Det var den sidste dråbe. Vi havde en god samtale med hende, og vi ringede til en læge for at få en aftale på hospitalet. Først tog lægen os ikke alvorligt, og vi kunne først få en tid, da vi insisterede. Han sagde, at hun kunne blive indlagt efter 3 måneder. Min mavefornemmelse sagde, at det ikke kunne vente. Jeg kontaktede hospitalet med det samme. Hun blev indlagt efter mindre end en uge.
“Jeg lagde mærke til, at Nurjanahs fingre blev sorte i kulden”
Delte du ikke dine følelser med nogen i den periode?
Nurjanah: Jeg talte ikke om det, indtil mine forældre konfronterede mig, men personerne omkring mig vidste, at der var noget galt. Det samme gjorde Robin, som jeg arbejdede sammen med på det tidspunkt. Jeg vikarierede i IB Group, inden jeg skulle tilbage til studierne. Jeg var hjemme på grund af mine symptomer. En dag sendte han mig en e-mail og spurgte, hvordan jeg havde det, og det var der, det startede. Vores første date var på hospitalet, og efter det har han ikke forladt mig.
Robin: Vi havde et venskabeligt forhold som kolleger, og nogle gange gik vi en tur i pauserne. Jeg havde lagt mærke til, at Nurjanahs fingre blev sorte i kulden. Kort efter vores første e-mailkontakt ringede hun til mig og sagde, at hun var på hospitalet. Jeg besøgte hende der, og da blev gnisten mellem os tændt.
Nurjanah: Der var en stor tiltrækning mellem os. Selv om jeg ikke kendte ham særligt godt endnu, følte jeg mig tryg, og jeg kunne fortælle Robin alt. Det og et godt humør hjalp mig igennem den svære periode.
Robin: Efter diagnosen var Nurjanah på hospitalet. Når hun kom hjem i weekenderne, prøvede vi at kompensere for hendes ulykke med gode ting. Når jeg tænker tilbage på den hospitalsperiode, tænker jeg på, hvordan vi fik hinanden til at grine. Medicinen gjorde Nurjanah meget sulten. Vi løste det ved at nyde vores mad mere end sædvanlig. Vi gik ud at spise hver dag, eller vi fik maden leveret.
Lineke: Hun blomstrede op, når Robin var der. I starten boede Robin hos os, det var vidunderligt for os alle. Det tog noget tid at vænne sig til, og det var spændende, at Robin og Nurjanah boede sammen i nogle måneder efter diagnosen, men det var meget godt for hende.
Sklerodermi: en lang vej til diagnosen
Efter 6 måneders research blev Nurjanah diagnosticeret med sklerodermi. Sklerodermi er en sjælden autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber sunde celler i kroppen. Den forårsager fortykning og hærdning af huden, men den kan også påvirke organer som hjertet, nyrerne og i Nurjanahs tilfælde lungerne. Denne lidelse kaldes pulmonal fibrose. Den omdanner væv i lungerne til arvæv. Alle kan få sklerodermi, men det er oftest kvinder mellem 30 og 50 år, der lider af det.
“Båndet i vores familie er uden betingelser”
Hvad hvis din mor ikke havde slået alarm?
Nurjanah: Hvis jeg ikke havde boet i mine forældres hus på det tidspunkt, kunne tingene være gået meget anderledes. Vi fik fat i det på et tidligt tidspunkt, fordi min mor stod fast på sit over for lægen og hospitalet.
Jan: Det værste for en er, hvis der sker noget med børnene. Da jeg så, at min datter, som var en sportslig ung kvinde, ikke kunne gå til enden af vejen, brød jeg sammen. Det gør stadig ondt på mig, at vi ikke kunne være med til den aftale, hvor hun fik de dårlige nyheder.
Lineke: Heldigvis var Robin der. Efter diagnosen tog vi alle fire hjem, og Robin er aldrig taget afsted igen.
Jan: Han vidste, præcis hvad hun havde brug for på det tidspunkt. Det kunne være nogle søde, selvskrevne sedler på et tidspunkt, en oppustelig boksebold på et andet. Han ledte altid efter løsninger.
Nurjanah: Båndet i vores familie er uden betingelser, og det bliver kun stærkere. To års kemoterapi er ikke let, og jeg havde det så dårligt og følte mig magtesløs. Jeg havde virkelig brug for mine forældre og Robin. Jeg havde brug for dem til støtte, men også til spontan hjælp til praktiske ting: mine forældres små gerninger som at støvsuge eller lave mad, hvilket også aflastede Robin. Jeg er stadig meget taknemmelig for det.
Mindre fysisk styrke, mere mental styrke
Nurjanah: Selvfølgelig er nogle dage lettere end andre, men heldigvis har jeg kun et kontrolbesøg om året. Jeg har stadig ikke helt bearbejdet, hvad der er sket, men jeg har accepteret det. Det hårdeste er, at jeg altid er træt - jeg står aldrig op udhvilet.
“Lige nu bruger hun sin energi på mange andre ting”
Lineke: Min datter var en meget stærk person. Og selv om hun er mindre stærk fysisk, er hun stadig mentalt stærk. Hun bruger sin energi på mange andre ting som at synge og være engageret i en fond til øget bevidsthed om sklerodermi i Indonesien.
Nurjanah: Min far var teknisk undervisningsassistent på et gymnasium. Gennem ham kom jeg i kontakt med en sanglærer. Nu synger jeg meget. Ikke kun fordi jeg kan lide det og kan lægge min sjæl i det, men også for at træne mine lunger. Derudover er jeg engageret i at øge bevidstheden om sklerodermi i Indonesien. For mig er det en måde at finde og skabe mening på.