OurFamilyPortrait
Hoe een zeldzame ziekte de familie Bruggeman samenbracht
“Ik hoopte dat het vanzelf over zou gaan”
De studententijd zou de beste tijd van je leven moeten zijn. Voor Nurjanah (42) liep het anders dan bij vele studiegenoten. Haar gezondheid ging snel achteruit. Van een sportieve jonge vrouw naar iemand die geen energie meer kon opbrengen voor simpele, dagelijkse bezigheden. Het was haar moeder die aandrong op een ziekenhuisafspraak. Niet veel later volgde de diagnose: de zeldzame auto-immuunziekte sclerodermie. Daar kwam ook nog de longaandoening longfibrose bij. Door de sterke band met haar ouders Lineke (69) en Jan (74) en haar man Robin (49), met wie de liefde ontstond aan het ziekenhuisbed, wist Nurjanah weer op te bloeien tot de vrouw die ze nu is.
Nurjanah
Wat waren de eerste tekenen van sclerodermie?
Nurjanah: Ik was 22 toen ik vage klachten kreeg. Het begon met een grieperig gevoel, ik kreeg dikke vingers, m’n huid werd hard en ik had continu koorts. Op dat moment woonde ik weer bij mijn ouders, tussen twee studies in. Ik genoot volop van die tijd. De klachten hield ik verborgen, omdat ik hoopte dat het vanzelf over zou gaan.
Lineke: Je kent je eigen kind door en door, en ondanks dat Nurjanah het probeerde te verbergen, merkte ik dat er iets niet klopte. Ze kreeg een opgezwollen gezicht, haar vingers werden zwart en haar hele lichaam zat onder het oedeem. Ze was altijd fanatiek hardloopster, maar ze kon opeens geen 100 meter meer afleggen zonder buiten adem te zijn. Toen wist ik dat het niet goed zat.
Jan: Nurjanah was heel sportief, maar ik zag dat ze van de één op de andere dag een fiets nodig had om van de bus naar haar werk te komen. Normaal ging dat haar lopend prima af.
Lineke: Dat was de druppel. We hebben een goed gesprek met haar gehad en vervolgens de huisarts gebeld om een afspraak te maken in het ziekenhuis. De huisarts nam ons eerst niet serieus en wilde pas na lang aandringen een afspraak inplannen, ze kon pas na 3 maanden terecht. Mijn instinct zei dat dit niet kon wachten. Ik nam direct contact op met het ziekenhuis. Nog geen week later werd ze opgenomen.
“Het viel mij al op dat Nurjanah zwarte vingers kreeg in de kou”
Heb je in die periode dan met niemand je gevoelens gedeeld?
Nurjanah: Tot aan het confrontatiemoment met mijn ouders heb ik er niet over gepraat, maar in mijn omgeving werd het wel opgemerkt. Zo ook door Robin, die toen mijn collega was. Ik had een tijdelijke baan bij IB Groep tot ik weer zou gaan studeren. Robin werkte daar ook. Vanwege mijn klachten zat ik thuis. Op een dag stuurde hij een mail waarin hij vroeg hoe het met mij ging, daar begon het. Onze eerste date was in het ziekenhuis en daarna is hij nooit meer weggegaan.
Robin: Als collega’s hadden we al contact en liepen we wel eens een rondje tijdens onze pauzes. Het viel mij al op dat Nurjanah zwarte vingers kreeg in de kou. Niet veel later na ons mailcontact belde ze dat ze in het ziekenhuis lag. Ik heb haar daar opgezocht, daar is de vonk tussen ons echt overgesprongen.
Nurjanah: Er was een hele sterke aantrekkingskracht tussen ons. Ondanks dat ik hem nog niet heel goed kende, voelde het vertrouwd en kon ik alles bij Robin kwijt. Dat, in combinatie met onze humor, heeft mij ook door die zware periode heen gesleept.
Robin: In de periode van de diagnose lag Nurjanah in het ziekenhuis. Mocht ze in de weekenden naar huis, dan probeerden we met leuke dingen de narigheid te compenseren. Als ik denk aan die ziekenhuisperiode, denk ik aan hoe we elkaar aan het lachen maakte. Van de medicatie kreeg Nurjanah enorme honger. We hebben dat opgelost door daar dan maar extra van te genieten, we gingen elke dag uit eten of lieten iets bezorgen.
Nurjanah met haar man Robin
Lineke: Ze bloeide op met Robin in de buurt. In het begin woonde Robin bij ons in, dat was voor ons allemaal fijn. Dat Robin en Nurjanah een paar maanden na de diagnose samen gingen wonen was even wennen en spannend, maar het heeft haar enorm goed gedaan.
Sclerodermie: een lange weg naar de diagnose
Na 6 maanden van onderzoek kreeg Nurjanah de diagnose van de zeldzame ziekte sclerodermie. Sclerodermie is een auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem ook de gezonde cellen in je lichaam aanvalt. Het zorgt voor verdikking en verharding van de huid, maar het kan ook organen aantasten zoals het hart, de nieren en, in het geval van Nurjanah, de longen. Deze aandoening heet longfibrose, waarbij het weefsel in de longen verandert in littekenweefsel. Iedereen kan sclerodermie krijgen, maar het komt voornamelijk voor bij vrouwen tussen de 30 en 50 jaar oud.
“De band in ons gezin is onvoorwaardelijk”
Wat als jouw moeder niet aan de bel had getrokken?
Nurjanah: Als ik op dat moment niet thuis had gewoond, had het heel anders kunnen aflopen. Doordat mijn moeder destijds zo heeft doorgepakt bij de dokter en het ziekenhuis, waren we er op tijd bij.
Jan: Het is het ergste wat je kan overkomen, dat er iets met je kinderen aan de hand is. Toen ik zag dat mijn dochter als sportieve jonge vrouw het einde van de straat niet meer haalde, brak ik. Het doet mij nog steeds zeer dat we niet bij het slechtnieuwsgesprek aanwezig konden zijn.
Nurjanah met haar ouders Jan & Lineke
Lineke: Gelukkig was Robin er. Na de diagnose zijn we met zijn vieren naar huis gegaan en sindsdien is hij nooit meer weggegaan.
Jan: We zijn nog steeds heel erg blij dat hij er is. Hij wist precies wat ze nodig had in die tijd, de ene keer lieve zelfgeschreven kaartjes, de andere keer een opblaasbare boksbal. Hij was altijd op zoek naar oplossingen.
Nurjanah: De band in ons gezin is onvoorwaardelijk, en hij wordt alleen maar sterker. Ik was een kasplantje. Twee jaar chemokuren ondergaan hakt er flink in. Ik heb mij zo slecht en machteloos gevoeld, daarbij had ik mijn ouders en Robin echt nodig. Steun, maar ook ongevraagde hulp met de praktische dingen. De simpele gebaren van mijn ouders als stofzuigen of eten koken, waarmee ook Robin werd ontzien. Daar ben ik ze nog steeds heel dankbaar voor.
Minder fysieke kracht, meer mentale kracht
Nurjanah: Natuurlijk gaat de ene dag beter dan de ander, maar ik hoef gelukkig nog maar één keer per jaar op controle. Ik heb nog steeds niet helemaal verwerkt wat er is gebeurd, maar ik heb het wel aanvaard. Het lastigste is dat ik altijd vermoeid ben, je staat nooit meer uitgerust op.
“De kracht die ze heeft steekt ze nu in andere dingen”
Lineke: Mijn dochter was een heel krachtig persoon. Dat is ze nog steeds, maar fysiek een stuk minder. De kracht die ze heeft steekt ze nu in andere dingen. Zoals zingen en de inzet voor een stichting voor meer bekendheid over sclerodermie in Indonesië.
Nurjanah: Mijn vader was technisch onderwijsassistent op een middelbare school. Via hem kwam ik in contact met een zangdocent. Tegenwoordig zing ik heel veel. Niet alleen omdat ik het leuk vind en hier mijn ei in kwijt kan, maar omdat ik hiermee ook mijn longen train. Daarnaast zet ik mij in voor het creëren van bewustwording voor sclerodermie in Indonesië. Dat is voor mij een stukje zingeving.
De familie Bruggeman
Nurjanah is geadopteerd uit Indonesië. Na haar diagnose kreeg ze de wens iets te betekenen voor anderen met hetzelfde ziektebeeld. Ze realiseerde dat in een land als Indonesië er nog minder bekend was is over sclerodermie en de behandeling ervan. Nurjanah zet zich als Europese vertegenwoordiger in voor bewustwording rondom sclerodermie, sinds 2016 via de stichting Yayasan Scleroderma Indonesia. Ze helpt met voorlichting, fundraising en het in contact brengen van artsen in Nederland en Indonesië. In de negen jaar waarin Nurjanah betrokken is bij diverse stichtingen in Indonesië, heeft er een mooie ontwikkeling plaatsgevonden. De behandeling voor sclerodermie nu hetzelfde is als hier in Nederland en lotgenoten kunnen elkaar via de stichting vinden en steunen.
