OurFamilyPortrait
Hur en ovanlig sjukdom förde familjen Bruggeman närmare varandra
“Jag hoppades att det skulle försvinna av sig självt”
Studenttiden borde vara den bästa tiden i livet. För Nurjanah (42) blev det annorlunda än för hennes studiekamrater. Hennes hälsa försämrades snabbt. Hon gick från att vara en sportig ung kvinna till någon som inte längre orkade utföra ens de enklaste vardagssysslor. Det var hennes mamma som insisterade på att hon måste till sjukhus. Kort därefter fick hon sin diagnos: Den ovanliga autoimmuna sjukdomen systemisk skleros. Läkarna upptäckte även att hon led av lungsjukdomen lungfibros. Men hon klarade sig, med stöd av det starka bandet till sina föräldrar Lineke (69) och Jan (74) och sin man Robin (49), som hon blev kär i under tiden på sjukhuset.
Nurjanah
Vilka var de första tecknen på systemisk skleros?
Nurjanah: Jag var 22 när jag började få vaga symptom. Det började med en influensaliknande känsla, fingrarna blev tjocka och jag hade alltid feber. Jag bodde hos mina föräldrar då, eftersom det var mellan två studieperioder. Jag trivdes jättebra med det men jag dolde symptomen för dem och hoppades att det skulle försvinna av sig självt.
Lineke: Som förälder är man den som känner sitt barn bäst, och trots att Nurjanah försökte dölja det så visste jag att något var fel. Hon var svullen i ansiktet, fingrarna hade blivit svarta och hela kroppen var täckt av ödem. Hon hade alltid varit fanatisk med sin löpträning, men plötsligt kunde hon inte gå 100 meter utan att bli andfådd. Då visste jag att något var fel.
Jan: Nurjanah var väldigt sportig, men plötsligt behövde hon en cykel för att ta sig från bussen till jobbet. Trots att hon tidigare alltid hade gått.
Lineke: Det var droppen. Vi hade ett bra samtal med henne och sedan ringde vi och bokade ett läkarbesök på sjukhuset. Först tog läkaren oss inte på allvar, och det var först när vi stod på oss som han gick med på att boka in ett besök. Han sa att hon skulle få en tid om 3 månader. Min magkänsla sa att det här inte kunde vänta. Jag kontaktade sjukhuset omedelbart. Hon fick komma dit inom mindre än en vecka.
“Jag såg att Nurjanahs fingrar svartnade när de blev kalla”
Berättade du inte för någon om vad du kände under den här tiden?
Nurjanah: Jag pratade inte om det förrän mina föräldrar konfronterade mig, men människor i min närhet förstod att det var något. Det gjorde även Robin, som jag jobbade tillsammans med då. Jag vikarierade på företaget IB Group innan jag skulle börja plugga igen. Jag var hemma på grund av symptomen. En dag skickade han ett e-postmeddelande till mig och frågade hur jag mådde, och det var så det började. Vår första date hade vi på sjukhuset och efter det har han inte lämnat mig.
Robin: Vi kom bra överens på jobbet och ibland tog vi en promenad tillsammans på rasten. Jag hade sett att Nurjanahs fingrar svartnade när de blev kalla. En kort tid efter den där första e-postkontakten ringde hon mig och berättade att hon var på sjukhus. Jag hälsade på henne där och det var då gnistan mellan oss tändes.
Nurjanah: Det fanns en väldigt stark attraktion mellan oss. Trots att jag inte kände Robin särskilt väl ännu kände jag mig trygg och kunde berätta allt för honom. Det, och att jag hade humorn i behåll, hjälpte mig igenom den svåra tiden.
Robin: När Nurjanah fick sin diagnos låg hon på sjukhus. När hon kom hem på helgerna försökte vi kompensera för eländet med trevliga saker. När jag tänker tillbaka på den där sjukhustiden, tänker jag på hur vi fick varandra att skratta. Medicinerna gjorde Nurjanah väldigt hungrig. Det hanterade vi genom att njuta mer av måltiderna än annars: vi gick på restaurang varje dag eller beställde hem mat.
Nurjanah met haar man Robin
Lineke: Hon blommade upp när Robin var där. I början bodde Robin hos oss, och det var underbart för oss allihop. Att Robin och Nurjanah flyttade ihop några månader efter diagnosen var en stor och spännande omställning för oss, men det var väldigt bra för henne.
Systemisk skleros: en diagnos som tar tid
Efter 6 månaders undersökningar fick Nurjanah diagnosen systemisk skleros. Systemisk skleros är en ovanlig autoimmun sjukdom som innebär att immunsystemet attackerar friska celler i kroppen. Det gör att huden blir tjock och hård, men det kan även påverka andra organ som hjärtat, njurarna eller, som i Nurjanahs fall, lungorna. Sjukdomen kallas lungfibros. Den gör att lungvävnaden omvandlas till ärrvävnad. Vem som helst han få systemisk skleros, men oftast är det kvinnor i åldern 30–50 år som drabbas.
“Samhörigheten i vår familj är villkorslös”
Hur hade det gått om inte din mamma slagit larm?
Nurjanah: Om jag inte hade bott hos mina föräldrar skulle saker och ting ha kunnat te sig mycket annorlunda. Jag fick vård tidigt eftersom min mamma stod på sig med läkaren och sjukhuset.
Jan: Att ens barn råkar ut för något är det värsta som kan hända en förälder. När jag såg att min dotter, en ung sportig tjej, inte orkade ta sig nedför gatan bröt jag ihop. Det gör fortfarande ont att vi inte kunde vara med när hon fick de dåliga nyheterna.
Nurjanah met haar ouders Jan & Lineke
Lineke: Som tur var fanns Robin där. Efter diagnosen åkte vi hem alla fyra och Robin blev kvar.
Jan: Han visste precis vad hon behövde just då. Det kunde vara en gullig handskriven lapp en gång och en uppblåsbar boxboll en annan. Han försökte alltid hitta lösningar.
Nurjanah: Samhörigheten i vår familj är villkorslös, och den blir bara starkare. Två års kemoterapi är inte lätt, och jag mådde dåligt och kände mig maktlös. Jag behövde verkligen mina föräldrar och Robin. Jag behövde dem som stöd, men också för att de hjälpte mig med praktiska saker utan att jag ens behövde be om det: enkla saker som att mina föräldrar dammsög eller lagade mat, vilket även avlastade Robin. Jag är fortfarande väldigt tacksam för att de gjorde det.
Mindre fysisk styrka, mer mental styrka
Nurjanah: Det är klart att vissa dagar är lättare än andra, men som tur är har jag bara uppföljningsbesök en gång om året. Jag har fortfarande inte riktigt bearbetat det som har hänt, men jag har accepterat det. Det jobbigaste är att jag alltid är trött – jag vaknar aldrig utvilad.
“Just nu lägger hon sin energi på en massa andra saker”
Lineke: Min dotter är en väldigt stark person. Och trots att hon inte är så fysiskt stark nu, så har hon sin mentala styrka i behåll. Hon använder sin energi till en massa andra saker, som att sjunga och att engagera sig i en stiftelse för ökad medvetenhet om systemisk skleros i Indonesien.
Nurjanah: Min pappa arbetade som lärarassistent i teknik på en gymnasieskola. Genom honom kom jag i kontakt med en sånglärare. Nuförtiden sjunger jag ofta. Inte bara för att jag tycker om det och kan lägga ned min själ i det, utan också för att träna lungorna. Dessutom arbetar jag för att skapa medvetenhet om systemisk skleros i Indonesien. För mig är det ett sätt att hitta och skapa mening.
Familjen Bruggeman
Nurjanah är adopterad från Indonesien. Efter att hon fick sin diagnos ville hon göra något betydelsefullt för andra med samma sjukdom. Hon insåg att sjukdomen och dess behandling var ännu mindre känd i ett land som Indonesien. I egenskap av representant för Europa har Nurjanah arbetat för att öka medvetenheten om systemisk skleros genom stiftelsen Yayasan Scleroderma Indonesia sedan 2016. Hon hjälper till med information, penninginsamling och kontakt mellan läkare i Nederländerna och Indonesien. Under de nio år som gått sedan Nurjanah började arbeta med olika stiftelser i Indonesien har en fantastisk utveckling skett. Behandlingen av systemisk skleros där är nu densamma som i Nederländerna, och de som lider av sjukdomen kan hitta och stötta varandra genom stiftelsen.
