Lidem, kterým nemoc mění tvář, tělo i život, pomáhá psychoterapie
Přesto jí využívá jen necelá polovina nemocných
Jen necelá polovina pacientů se systémovou sklerodermií vyhledá pomoc psychologa. A to přesto, že by jim pomohla při léčbě choroby, která mění nemocným nejen vzhled, ale i pohyblivost a někdy i funkčnost orgánů. Z dotazníku, který rozeslala pacientská skupina Skleroderma působící v rámci organizace Revma Liga ČR, jasně vyplynulo, že k psychologovi či terapeutovi si přijde pro pomoc jen 42 % dotázaných. Důvodem je například nedostupnost psychoterapeutů nebo to, že tato služba bývá vnímána jako tabu. U autoimunitních onemocnění jako právě systémová sklerodermie je přitom péče o duševní zdraví zásadní a podle lékařů by měla být součástí tzv. multidisciplinárního přístupu k pacientovi. Upozorňuje na to pacientská skupina Skleroderma organizace Revma Liga Česká republika a to při příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.
(Foto: Lenka Laňková)
„Systémová sklerodermie primárně nepoškozuje psychiku nemocného, jako se to může dít u jiných nemocí. Psychický stav ale ovlivňují jednotlivé projevy diagnózy, jako jsou chronické bolesti, omezení pohybu nebo i viditelné změny kůže, například na obličeji,“
popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. Závažné autoimunitní onemocnění postihuje kromě kůže také cévy, klouby, plíce nebo trávicí soustavu. V Česku jím trpí přibližně 1 760 lidí, často se projevuje u žen v produktivním věku kolem 30 let.
„Zvláště pro ně může být sklerodermie psychicky náročná, protože diagnóza dokáže extrémně změnit vzhled. Kůže se stahuje, objevují se na ní výrazné skvrny, deformuje prsty na rukou. Je těžké přijmout nemoc a s ní i související změny, například pracovní omezení, které mohou převrátit život naruby,“
říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, která se s tímto onemocněním také potýká. Přestože psychoterapie lidem s touto nemocí výrazně pomáhá, ne každý pacient ji ale vyhledá.
„Pacienti často naráží na nedostupnost psychoterapeutů v blízkém okolí. Někdy se zase bojí, co by tomu řekli jejich blízcí – psychologickou péči totiž vnímají jako tabu.“
Podle ní by značně pomohlo, kdyby byl psycholog součástí multidisciplinárního týmu, který se o pacienty se sklerodermií kvůli přesahu onemocnění do různých orgánů obvykle stará. Součástí takového týmu je kromě revmatologa například plicní lékař, radiolog, kardiolog nebo gastroenterolog. „V ideálním případě by měl pacienta k návštěvě psychoterapeuta vyzvat přímo ošetřující lékař,“ dodává Michaela Linková. Podpora duševního zdraví totiž pozitivně ovlivňuje průběh léčby sklerodermie a jejích jednotlivých symptomů. „Dnes jsou známé biologické mechanismy, které nám propojují nervový, endokrinní a imunitní systém. A hlavním modulátorem, zvláště u těchto autoimunitních onemocnění, je stres. Proto je důležitá jeho redukce a práce s ním,“ přibližuje psycholožka RNDr. MUDr. Mgr. Monika Červinková, Ph.D., která působí v Revmaporadně.
„Po sdělení diagnózy se lidé musí se svou nemocí vyrovnat a přijmout fakt, že je sklerodermie nevyléčitelná a často s sebou přináší i omezení v běžných denních aktivitách či v pracovní oblasti. Pomoc pacienti nevyhledávají jen zpočátku, ale i v průběhu dalších let s nemocí, například když se ke sklerodermii přidá další komplikace nebo se objeví potíže z jiné oblasti života,“
přibližuje psycholožka Červinková a připomíná, že pacienti mohou využít psychologické konzultace právě v Revmaporadně, a to osobně v Praze nebo online. Revmaporadna za necelé tři roky zprostředkovala psychologickou podporu 105 nemocným, v 85 % se jednalo o pacienty se systémovou sklerodermií.
Odkazy
Revmaporadna
Mohlo by vás zajímat
Pomáháme lidem s autoimunitními onemocněními
