Na závažnou nemoc upozornily Evu oteklé a modrající prsty
Pacientský příběh
Paní Eva (48) z Hlinska se od 25 let léčí s revmatoidní artritidou. Na podzim roku 2022 ji ale zaskočily bolesti končetin, s nimiž se nikdy předtím nesetkala. „Prsty i dlaně mě nejenom bolely, ale natékaly mi a začaly modrat a fialovět. To stejné se mi objevilo na chodidlech,“ popisuje Eva. V té době ji trápila také narůstající hmotnost a cítila se oteklá. Přibrala asi 6 kilogramů, vůbec však nechápala proč.
„Byla jsem hodně aktivní, chodila jsem často ven se psy a pravidelně jezdila na koni. Nebylo mi jasné, kde se ta kila najednou berou,“ říká Eva. Obrátila se proto na svou ošetřující revmatoložku, která ji vyšetřila a odebrala jí krev. Výsledky byly v pořádku. Nateklé ruce poté ukázala i své kardioložce, k níž chodí pravidelně na kontroly se srdcem kvůli vrozené srdeční vadě. „Paní doktorka mě hned poslala na lymfatické vyšetření a na kožní. Absolvovala jsem cévní vyšetření, také vyšetření ledvin a jater,“ vzpomíná Eva, která se po čase znovu spojila se svou revmatoložkou. „Řekla jsem jí, že mi není dobře, běhám od jednoho lékaře k druhému, a stále nevím, co se mnou je. Na revmatologii mi tedy znovu odebrali krev a provedli tentokrát podrobnější vyšetření. Výsledky ukázaly, že by se mohlo jednat o systémovou sklerodermii,“ popisuje Eva. Revmatoložka ji proto odeslala k doc. MUDr. Tomáši Soukupovi, Ph.D., vedoucímu lékaři II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. V nemocnici diagnózu potvrdili a vyšetřili Evě ještě jícen, srdce a plíce. Zjistili, že má kromě systémové sklerodermie také plicní hypertenzi. „Pan docent Soukup mě s tímto onemocněním objednal do specializované ambulance v IKEM, kde mi navíc zjistili, že mi selhává srdce a má nepravidelný rytmus, hned mi tam tedy nasadili léčbu,“ říká Eva, která se už předtím potýkala s řadou chorob – ve čtyřech letech jí například operovali srdce, od dětství prodělala několik operací středního ucha a od té doby na jedno ucho neslyší, později byla na operaci zad a operaci žlučníku.
„Když mi lékaři sdělili, co mi je, bylo toho na mě už moc. Nebyla jsem schopná vstát z postele, bylo mi zle psychicky i fyzicky,“
I přes nasazenou léčbu ji navíc dál trápily otoky a bolesti prstů, kloubů a také to, že se při sebemenším pohybu zadýchávala. Musela proto řadu aktivit omezit, přestala pracovat a přešla do plného invalidního důchodu. „Doma máme 12 schodů, a když je vyjdu, musím si odpočinout. Všechno mi trvá dlouho, život se mi strašně zpomalil. Stále se starám o svoje pejsky, už s nimi ale nezvládnu být venku tak často jako předtím. Musela jsem také na čas přestat jezdit na koni,“ popisuje Eva, která se dlouho nemohla psychicky vyrovnat s tím, že trpí tak závažnou nemocí. „Nejvíc mi pomohlo vypovídat se a svěřit se s tím, co prožívám, mé kamarádce, která pro mě byla na telefonu, kdykoliv jsem potřebovala. Díky tomu, že jsme vše rozebíraly hodně realisticky, tak jsem dokázala nemoc pochopit a smířit se s ní,“ říká Eva.
Více informací o systémové sklerodermii si hledala také na internetu a narazila na skupinu Skleroderma působící v rámci pacientské organizace Revma Liga ČR. Díky ní se dostala k rychlé psychologické konzultaci v Revmaporadně.
„Rozhovor s paní psycholožkou mi pomohl srovnat se s mým stavem, a ukončit tak vnitřní boj. Ujistila mě, že můj pohled na život je správný, což jsem potřebovala slyšet od odborníka,“
Díky zlepšení psychického stavu zvládá lépe i fyzické projevy nemoci. „Jsem moc vděčná svým kamarádkám, s nimiž mohu mluvit o všem, i o strachu ze smrti. Svému synovi, příteli a nejbližší rodině. I oni jsou mi velkou oporou. Začínám opět jezdit na koni a snažím se fungovat, nemoc si tolik nepřipouštět – vždyť nemoc si vybrala mě, ne já ji,“ říká Eva a dodává: „Když je mi nejhůř, pomazlím se se svými pejsky, a když ani to nezabere, zavolám své kamarádce, která mě vždycky povzbudí.“
V současné době (6/2024) je Eva jak v péči docenta Soukupa v Hradci Králové, tak lékařů v IKEM.
Odkazy
Revmaporadna
Mohlo by vás zajímat
Pomáháme lidem s autoimunitními onemocněními
