Boehringer Ingelheim, AFEFPI, FEDER y AIRE presentan el e-book “La carta más importante que jamás escribirás” con mensajes de apoyo a los pacientes con FPI

Sant Cugat del Vallés, 22 de abril, 2021- La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, progresiva, gravemente incapacitante, de evolución clínica impredecible y mal pronóstico que afecta a los pulmones y tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen ^1,2,3. Como parte de su compromiso con los pacientes, familiares y personal sanitario en la lucha contra esta patología, Boehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación AIRE, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña La carta más importante que jamás escribirás lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020.

Con la publicación de esta recopilación de mensajes, no sólo se quiere concienciar sobre esta enfermedad rara que afecta a más de 7.000 personas en España ¹, sino también visibilizar que todos aquellos que lidian con ella cuentan con un gran apoyo para seguir combatiendo la enfermedad.

Andreu Clapés, paciente con FPI y secretario de la asociación de enfermos pulmonares AIRE, celebra la iniciativa en un emotivo prólogo en el que señala que: "Poder compartir vivencias es una de las mejores terapias, que, si bien no curan, sí que aportan grandes dosis de esperanza. La campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’ fue una llamada abierta, generosa, simple y con un buen espíritu de compartir que, con este e-book, ayudará a incrementar la sensibilización hacia la enfermedad".

En el e-book, que puede descargarse en la página web, se pueden encontrar cartas que contienen desde mensajes de un paciente que lleva años conviviendo con la enfermedad que ha querido enviar un mensaje de ánimo a un recién diagnosticado, hasta de un familiar que desea agradecer la labor y acompañamiento de los profesionales sanitarios e incluso cartas de personas que, gracias a esta acción, han conocido esta enfermedad y han querido empatizar con los afectados y mostrarles que no están solos en este camino.

Además, el e-book cuenta con una serie de cartas escritas de puño y letra por la actriz y presentadora Tania Llasera con las que apoya a familiares, pacientes y personal sanitario vinculado con la FPI. “Tenemos derecho a sentirnos mal y frustrados, pero también a darnos coraje y motivarnos. Si queremos salir, o alejarnos al menos, de un sufrimiento, tenemos que poner de nuestra parte. ¿Por qué no hablar entonces de lucha, de pelea, de vencer, de vivir lo mejor posible con la enfermedad manteniéndola a raya en todo lo que esté en nuestras manos? Los médicos, los sanitarios, los cuidadores ponen su mejor conocimiento y experiencia a nuestro servicio. Y mientras tanto ¿qué podemos hacer nosotros?, pues en mi humilde opinión LUCHAR, quizá no luchar contra la enfermedad, a veces eso no está en nuestras manos, pero sí luchar por vivir lo mejor posible todo el tiempo que tengamos”, es una de las reflexiones que comparte Tania en el libro.

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, señala que: “En un año marcado por la Covid-19, desde Boehringer Ingelheim queremos reforzar aún más nuestro compromiso con los pacientes y mostrarles que, ahora más que nunca, no están solos. Con la publicación de este e-book damos un paso más en nuestro compromiso de brindar el apoyo emocional que necesitan los pacientes con FPI y agradecemos de esta manera a familiares, equipos sanitarios y grupos de apoyo su lucha incansable por combatir esta patología.”

Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), considera que: "2020 ha sido un año muy complicado para los pacientes con FPI en el que uno de los principales retos ha sido mostrarles que no están solos, que a pesar de la pandemia seguimos trabajando por y para ellos. Participar y materializar este libro nos permite ofrecer ese cariño y ese apoyo de forma tangible a todos aquellos que en su día a día luchan por combatir esta enfermedad”. En el contexto actual de Covid-19, Lines recuerda la importancia de seguir trabajando en la mejora del sistema sanitario que rodea esta enfermedad desde la divulgación, la investigación y el apoyo de la Administración.

La FPI pertenece a un gran grupo de enfermedades pulmonares denominadas enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y afecta únicamente entre 14 y 43 personas de cada 100.000 al año^4,5. Cuando una persona presenta FPI, el tejido pulmonar, o los pulmones, se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos. Esto deriva en una dificultad para respirar y, en última instancia, en que el organismo no recibe el oxígeno suficiente para su funcionamiento correcto.

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”
Boehringer Ingelheim trabaja en terapias innovadoras que mejoren la vida de los humanos y los animales. Como empresa biofarmacéutica líder en investigación, crea valor a través de la innovación en áreas de alta necesidad médica insatisfecha. Fundada en 1885 y, desde entonces, de propiedad familiar, Boehringer Ingelheim tiene una perspectiva a largo plazo. Alrededor de 52.000 empleados atienden a más de 130 mercados en las tres áreas de negocios: salud humana, salud animal y producción biofarmacéutica. Conoce más en www.boehringer-ingelheim.com

Referencias

1. Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353.
2. Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.
3. Vancheri et al, Idiopathic pulmonary fibrosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.
4. Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nature Reviews Disease Primers; 2017; 3:17074.
5. Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810–816.