El impacto físico y emocional de la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) llega a las calles para que esta enfermedad crónica y minoritaria no pase desapercibida

Con una prevalencia de 13 personas por millón en España⁶, lo que se traduce en 500 pacientes, la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad poco común que puede confundirse con otros tipos de psoriasis⁷, lo que subraya la necesidad de seguir formando e informando tanto a la sociedad como a los profesionales de la salud para mejorar su reconocimiento y diagnóstico. Bajo esta premisa, y en línea con su compromiso con los pacientes, Boehringer Ingelheim ha tomado las calles de Madrid para seguir concienciando sobre el impacto de esta enfermedad en una nueva entrega de ‘Pieles que marcan’, un lema ya iniciado en 2023 para visibilizar la marca física y emocional que la PPG deja en las personas que la padecen.

La psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad inmunomediada de la piel y heterogénea, que en ocasiones puede comprometer la vida del paciente y que se presenta como pústulas (pequeñas ampollas llenas de pus no contagiosas) dolorosas que aparecen por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo^1-3,5,8,9.  

En su afán divulgativo por reflejar el impacto de la PPG, Boehringer Ingelheim ha sumado esfuerzos con Acción Psoriasis y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) para llevar a cabo una acción de concienciación en la que dos figurantes maquillados con los síntomas físicos y emocionales de la PPG sorprendieron este lunes a los transeúntes que paseaban por el barrio madrileño de El Retiro. Por un lado, el bodypaint de un cuerpo en llamas representaba la piel seca y agrietada, el enrojecimiento y la sensación de ardor en la piel^1-3 que pueden experimentar los pacientes cuando tienen un brote y, por otro lado, una persona atrapada en un alambre simbolizaba la sensación de aislamiento⁴ que las personas afectadas pueden sentir desde el punto de vista emocional. 

Elena Gobartt, directora de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, señala que “con esta acción hemos querido dar a conocer de forma masiva y llamativa el impacto de la PPG para que no pase desapercibida, si bien el verdadero reto es que no pase desapercibida en la práctica clínica.” Para ello, explica, “esperamos haber ampliado el conocimiento sobre la enfermedad entre todas las personas que nos vieron por la calle e incentivado a que corra la voz entre amigos, familiares y conocidos para seguir haciendo eco sobre la patología. Con más información y más voces hablando sobre ella, más avanzaremos hacia un mayor reconocimiento”.

Según el I Observatorio de la PPG en España realizado en colaboración con Acción Psoriasis, el principal síntoma que motivó a los pacientes encuestados a acudir al médico fueron las lesiones de la piel¹⁰. Sin embargo, el hecho de que 8 de cada 10 personas afectadas afirme que la enfermedad les impacta psicológicamente¹⁰ constata que sus repercusiones van más allá de la piel, afectando también a otros aspectos de su vida como el trabajo, las aficiones, sus relaciones sociales o el bienestar mental. En este contexto, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que “una manera de mejorar la calidad de vida de los pacientes también es la concienciación social. Evitar el rechazo es parte de nuestra misión. Acciones como estas pretenden dar visibilidad a los sentimientos de las persones que sufren esta enfermedad; es nuestra responsabilidad”.

Para ayudar a reconocer la PPG es importante “saber que no todas las psoriasis se manifiestan como placas rojas que descaman”, señala la Dra. Raquel Rivera, jefe de Sección del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) y miembro del Grupo de Psoriasis de la AEDV. “Hay formas de psoriasis especiales en las que predominan las pústulas, que a veces pueden progresar rápidamente, que pueden acompañarse de síntomas más allá de la piel, como fiebre y cansancio, y que deben ser manejadas por dermatólogos expertos”, explica. 

Presentes en el congreso de la ADEV

Boehringer Ingelheim sigue visibilizando esta patología entre los cerca de 3.000 dermatólogos que se reúnen desde ayer en el 51 Congreso Nacional de la AEDV, donde hoy también está presente un figurante.

La compañía está informando sobre esta enfermedad y los últimos avances que la rodean desde su estand, ya que al igual que ocurre con otras enfermedades raras, las personas que padecen PPG pueden tardar tiempo en recibir un diagnóstico correcto y sus signos y síntomas se pueden confundir con otras formas de psoriasis⁷. Según el I Observatorio de la PPG en España, un tercio de las personas con psoriasis pustulosa generalizada realiza entre 3 y 10 visitas médicas antes del diagnóstico¹⁰. En este contexto, cabe recordar que la PPG es clínicamente distinta de la psoriasis en placas y conseguir un consenso sobre el diagnóstico y su posterior abordaje es clave para mejorar la atención a los pacientes.

Según la Dra. Raquel Rivera, “el diagnóstico de la PPG a veces es complejo porque las manifestaciones clínicas son heterogéneas, por eso debe hacerlo un especialista en dermatología. El diagnóstico es clínico: lesiones típicas (pústulas sobre fondo eritematoso), de aparición brusca, en pocos días o semanas, que pueden afectar cualquier zona del cuerpo a veces de forma extensa o generalizada”.

Boehringer Ingelheim lleva tiempo colaborando e impulsando múltiples iniciativas entre las partes involucradas en la toma de decisiones para avanzar en el abordaje global de la PPG. La compañía, además, sigue esforzándose por la mejora de la calidad de vida de los pacientes con acciones de concienciación, además de continuar promoviendo la salud dermatológica mediante acuerdos con agentes clave del ecosistema sanitario, como la Fundación Piel Sana y Acción Psoriasis.

Sobre Boehringer Ingelheim 

Boehringer Ingelheim es una empresa biofarmacéutica dedicada a la salud humana y animal. Como una de las compañías del sector que más invierte en Investigación y Desarrollo, nos centramos en el desarrollo de terapias innovadoras en áreas con una alta necesidad médica no cubierta. Desde nuestra fundación, en 1885, en Boehringer adoptamos una perspectiva a largo plazo, integrando la sostenibilidad en toda nuestra actividad. Más de 53.500 empleados atienden a más de 130 mercados para construir un futuro más saludable, sostenible y equitativo. Puedes obtener más información en http://www.boehringer-ingelheim.es

Referencias:

1 Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.

2 Skalicky A, et al. Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis. Value Health. 2020;23(suppl 1). Abstract S345.

3 Shah M, et al. Pustular psoriasis. StatPearls 2020. Accessed October 23, 2020. https://www.ncbi.nlm. nih.gov/books/NBK537002/

4 Sampogna F, et al. IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006 May;154(5):844-9.

5 Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799.

6 E. Vilarrasa, R. Rivera, N. Eirisetal., Aproximación a la epidemiología, manejo de la enfermedad y retos actuales en la gestión de la psoriasis pustulosa generalizada en España a través de un cuestionario dirigido a dermatólogos, ACTAS Dermo-Sifiliográficas, https://doi.org/10.1016/j.ad.2023.10.022

7 Benjegerdes KE, et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis (Auckl). 2016 Sep 12;6:131-144.

8 Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344.

9 Hanna M, et al. Economic burden of generalized pustular psoriasis and palmoplantar pustulosis in the United States. Curr Med Res Opin. 2021. 37(5):735-742.

10 Boehringer Ingelheim, Acción Psoriasis. I Observatorio de la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) en España. 2022. https://www.avancesenppg.com/ Consultado por última vez el 30 de abril de 2024.