Pacientes con fibrosis pulmonar suman su voz para concienciar sobre el diagnóstico precoz

Sant Cugat del Vallés, 12 de septiembre de 2023- La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara que afecta entre 8.000 y 12.000 personas en España y, como es progresiva, puede empeorar los síntomas respiratorios y reducir la función pulmonar con el paso del tiempo, presentando una esperanza de vida de 2 a 5 años desde el diagnóstico sin tratamiento^2,3. Ante la gravedad de la patología y la necesidad de visibilizar los síntomas para una detección precoz, Boehringer Ingelheim publica el segundo vídeo de la campaña “Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta” a las puertas de la Semana de la FPI (17-24 de septiembre) con la voluntad de contribuir a un mayor reconocimiento de la fibrosis pulmonar en la FPI y otras enfermedades asociadas.

Marta Bagur, paciente con FPI, y Ana Vázquez, paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide, protagonizan la segunda entrega de esta iniciativa avalada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) que cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Asociación Aire, la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE).

El vídeo, que combina ambas historias, refleja los síntomas de fibrosis pulmonar que aparecieron en cada caso -la dificultad para respirar, en especial con actividad física leve; la tos que no muestra mejoría y el cansancio^4,5- y hace un llamamiento a acudir al médico si persisten. Puesto que los síntomas iniciales de esta afección son muy poco específicos y con frecuencia se atribuyen a otras enfermedades o incluso a la propia edad, contar con más recursos de formación e información para reconocerla es esencial en una afección en la que el tiempo es clave.

Marta Bagur, paciente con FPI, explica: “Acudí al médico por un resfriado que me generaba mucha tos. El médico de cabecera me auscultó, y vio que se oían unos ruidos raros (crepitantes).” El diagnóstico precoz y, por lo tanto, el abordaje temprano de la FPI es uno de los factores que, entre otros, ha podido facilitar que Marta lleve 10 años viviendo con la enfermedad. Lo hace, además, con una calidad de vida considerable: “Me canso más que antes, las cuestas me las miro -no las subo-, pero por lo demás intento vivir. Hay que mantenerse activo, no quedarse en casa”, señala Marta.

El vídeo también suma la voz de Ana Vázquez, paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide, para visibilizar otros grupos de enfermedades con riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar, como las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS), y ejemplificar cómo puede darse el diagnóstico en estos casos^6,7. En este sentido, Ana relata: “Como tenía síntomas similares a lo que luego iba a ser fibrosis pulmonar, estuve muchos años sufriendo más fatiga de lo normal. A los 25 años tuve una neumonía grave y en un TAC vieron el pulmón izquierdo fibrosado. Entonces ya le encontré sentido a todo, es decir, no es que mi artritis diera esa fatiga, esa disminución de la respiración, ese “quiero respirar y no puedo”… es que había una complicación con lo cual me sentí aliviada tras recibir el diagnóstico”.

Una de las formas en las que la artritis reumatoide, enfermedad que afecta alrededor de 300.000 personas en España, puede afectar al pulmón es mediante la inflamación y/o cicatrización de la estructura de sostén denominada intersticio pulmonar, que causa síntomas en el 10-20% de los pacientes, aunque pruebas más precisas  sugieren que pueden encontrarse anomalías en los pulmones en hasta el 40% de los pacientes^8,9. Esta cicatrización se denomina fibrosis pulmonar y tensa las vías respiratorias del pulmón, lo que provoca tos, que suele ser el primer síntoma, y dificulta la entrada de oxígeno al organismo, lo que causa dificultad para respirar.^10,11

Aunque la FPI es la más frecuente, hay más de 200 enfermedades pulmonares intersticial difusas (EPID) diferentes que pueden desarrollar fibrosis pulmonar.¹

El día a día con fibrosis pulmonar y la importancia de las asociaciones de pacientes

En pacientes con fibrosis pulmonar, hasta los cambios de hábitos más insignificantes pueden ayudar a mejorar la sensación de bienestar general. Mantener una dieta sana y equilibrada, practicar ejercicio y dejar de fumar son algunos de los consejos que los pacientes con esta afección pueden integrar en su día a día, pero, más allá de los aspectos físicos, cuidar de la salud mental es igual de importante.

En este camino, las asociaciones de pacientes pueden ser de gran ayuda para conocer otras personas que están pasando por lo mismo, compartir y aprender juntos. Como presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE) y Gallega, Ana señala que “doy apoyo y también lo recibo. Ahora mismo soy el “paciente guía” de la asociación y siempre digo a los pacientes que tengan especial cuidado y atención a cuando sus signos son más cansancio, más fatiga, les cuesta más respirar… porque puede haber una fibrosis pulmonar”.

Desde la Asociación Aire de enfermos y trasplantados pulmonares, Marta apunta: “Lo primero que te preguntan es “¿tú como lo llevas?”, y hay que decirles que tienen que continuar con la vida. Si te anclas en lo negativo te quedas en casa, te metes en la cama y no te levantas. ¿Para qué? Esto no puede ser. Hay que vivir, todo lo que se pueda”.

Campaña “Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta”

El lanzamiento de este vídeo se enmarca en la campaña “Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta”, que dio el pistoletazo de salida el pasado mes de junio con la historia de Ana, una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la esclerodermia. A lo largo de los diferentes vídeos que conforman la campaña, que se irán desvelando a lo largo del año, el músico y conferenciante Zapata Tenor entrevista a una serie de personas vinculadas a la fibrosis pulmonar para arrojar luz sobre esta afección y todas las implicaciones que conlleva.

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, destaca que "el diagnóstico precoz de fibrosis pulmonar juega un papel fundamental en la calidad de vida y el pronóstico de los pacientes, que suponen nuestra razón de ser. Sin embargo, el primer paso para que pueda darse ese diagnóstico es formar e informar a la población para un mayor reconocimiento de los síntomas y una consulta rápida al médico si persisten. Es en este contexto en el que se enmarca nuestra campaña de concienciación, una herramienta más de información para fomentar la acción conjunta y anticipada en beneficio de los pacientes y su calidad de vida”.

El diagnóstico precoz de FPI puede suponer un cambio en el rumbo de la enfermedad y un alivio para los pacientes, además de implicar un ahorro para el Sistema Nacional de Salud. Según el estudio OASIS recientemente publicado por Boehringer Ingelheim, en el que se han analizado más de 200 pacientes con tres tipos diferentes de capacidad vital forzada (CVF), el coste medio anual por paciente relacionado con la FPI es de alrededor de 27.000€.

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”
Boehringer Ingelheim trabaja en terapias innovadoras que transforman la vida de las personas y los animales de las generaciones presentes y futuras. Como empresa biofarmacéutica líder en investigación, la compañía crea valor a través de la innovación en áreas de gran necesidad médica no cubierta. Fundada en 1885 y de propiedad familiar, Boehringer Ingelheim adopta una perspectiva sostenible a largo plazo. Cuenta con más de 53.000 colaboradores a nivel mundial en más de 130 mercados que trabajan para las dos unidades de negocio de Salud Humana y Salud Animal. Más información en www.boehringer-ingelheim.es

Referencias:

1. British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Disponible en: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Consultado en abril de 2019].
2. Xaubet A, Ancochea J, Molina-Molina M. Fibrosis pulmonar idiopática. Med Clin (Barc). 2017;148(4):170-175.
3. Raghu G, Collard HR, Egan JJ. et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: Idiopathic pulmonary fibrosis: Evidence based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183:788-824.
4. Meltzer EB, Noble PW. Idiopathicpulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis. 2008;3:8.
5. British Lung Foundation. Symptoms of Pulmonary Fibrosis. Disponible en: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/symptoms/. [Consultado en abril de 2019].
6. Flaherty KR, et al. Design of the PF-ILD trial: a double-blind, randomised, placebo-controlled phase III trial of nintedanib in patients with progressive fibrosing interstitial lung disease. BMJ Open Resp Res. 2017;4(1):e000212.
7. Demedts M, et al. Interstitial lung diseases: an epidemiological overview. Eur Respir J Suppl. 2001;18(suppl32):2s-16s.
8. Estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
9. Olson A, Gifford A, Inase N, et al. Theepidemiologyofidiopathicpulmonary fibrosis and interstitiallungdiseases at riskof a progressive-fibrosingphenotype. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180077.
10. British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Disponible en:https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis. [Consultado en abril de 2019].
11. Shaw M, Collins B, Ho L, Raghu G. Rheumatoid arthritis-associated lung disease. EurRespirRev. 2015;24(135):1–16.