‘Pieles que marcan’, una campaña para visibilizar el impacto físico y emocional de la psoriasis pustulosa generalizada (PPG)

La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad rara cuyos síntomas marcan tanto física como psicológicamente a todos aquellos que la padecen. Mientras que la psoriasis en placas afecta alrededor de 29.400 personas por cada millón de habitantes en España⁴, la psoriasis pustulosa generalizada posee una prevalencia de 13 personas por millón de habitantes en España⁵. Por este motivo, y en su apuesta diaria de velar por la salud y los intereses de los pacientes, Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis lanzan la campaña “Pieles que marcan” para visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo.

La PPG es una enfermedad inmunomediada de la piel, heterogénea y de riesgo vital que está causada por la acumulación de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) en la piel, lo que da lugar a pústulas dolorosas y estériles (pequeñas ampollas llenas de pus) que pueden aparecer por todo el cuerpo^2,6,7, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo.^2,3

“Pieles que marcan” busca visibilizar la realidad de las personas que sufren esta enfermedad, sus síntomas y cómo conviven diariamente los pacientes con ella, además de reflejar de qué manera les afectan las marcas tanto físicas como psicológicas que esta enfermedad deja en ellos. Para arrojar luz sobre la psoriasis pustulosa generalizada, la reconocida ilustradora María Hesse ha realizado 3 ilustraciones basadas en sus conversaciones con Verónica Follana, paciente con PGG, que compartió sus vivencias para poder acercar esta enfermedad a la sociedad y poner de relevancia la importancia de reconocer los síntomas y acudir al médico.

Además de contar con un vídeo en el que se puede ver todo el proceso creativo de María Hesse y cómo logra trasladar las vivencias de Verónica Follana y las marcas que la PPG le ha dejado, esta campaña pretende también ofrecer herramientas a los pacientes y los familiares para poder gestionar el día a día de una enfermedad que actúa sin anunciarse. Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes^2,8, pueden llegar a durar 3 meses¹, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente en múltiples ámbitos. Para ello, Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis han creado un cuaderno que cuenta tanto con una versión física como descargable, para empoderar a los pacientes y proporcionarles una herramienta de apoyo en sus visitas al médico. Con este cuaderno, los pacientes con PPG pueden llevar un seguimiento de su día a día, de sus preocupaciones, de sus rutinas y de los brotes.

Verónica Follana, paciente con psoriasis pustulosa generalizada, afirma: “Hace 7 años y medio me diagnosticaron PPG, una enfermedad minoritaria que sigue marcando mi día a día. La primera vez que acudí al médico lo hice porque mi cuerpo comenzó a llenarse de descamaciones en manos y pies, expandiéndose luego por todo el cuerpo en forma de pústulas, las cuales me produjeron un dolor corporal constante y derivaron también en problemas respiratorios y cardiovasculares. Yo no podía llevar mi día a día con normalidad, no podía lavarme el pelo, no podía sentarme o acostarme, no podía depilarme o dormir sin tener una sensación de calor y tirantez en todo el cuerpo… Todo esto te va minando física y psicológicamente. Por eso, aprender a vivir con PPG es un trabajo diario. Gracias a iniciativas como “Pieles que marcan”, los pacientes de enfermedades raras podemos alzar la voz y mostrar al resto de personas la importancia de normalizarlas”.

La ilustradora María Hesse declara: “Conocer el testimonial de Verónica en esta campaña ha sido impactante, pero hay que escuchar historias como la suya para ver realidades que pasan desapercibidas y que necesitan ser visibilizadas para ser un poco más comprendidas. Ha sido un orgullo participar en esta iniciativa y plasmar las marcas físicas y emocionales que la PPG deja en la piel de Verónica en varios dibujos. Con una enfermedad que ha llegado a cambiar la percepción que tiene de sí misma, espero que mis ilustraciones contribuyan a cambiar, en la medida de lo posible, la percepción que los demás puedan tener al conocer pacientes que conviven con la misma enfermedad”.

“La psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad que marca tanto por dentro como por fuera. Además de los daños físicos que los pacientes sufren durante un brote, los daños psicológicos también son relevantes a lo largo de esta enfermedad. Por eso, con esta campaña hemos querido representar todas esas “marcas” visibles e invisibles con el fin de concienciar a la población de la existencia de esta patología, poner de relieve la importancia de acudir al médico de forma temprana y contribuir a la detección precoz para una mejor calidad de vida”, afirma Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España.

Por su parte, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, destaca: “La psoriasis es una enfermedad inmunomediada que marca a las personas que la padecen por dentro y por fuera. Por eso es tan importante que los pacientes de PPG puedan acceder a un tratamiento adecuado lo más pronto posible, para controlar cuanto antes su enfermedad y puedan así mejorar su calidad de vida y recuperar la ilusión por su presente y su futuro”.

Con esta campaña, Boehringer Ingelheim refuerza su compromiso con las enfermedades minoritarias en el campo dermatológico, trabajando de la mano de asociaciones de pacientes a través del impulso de campañas de concienciación. Así, el pasado año se adhirió a la organización Fundación Piel Sana con el objetivo de promover la salud dermatológica a través de la investigación y las soluciones necesarias en materia de enfermedades raras dermatológicas. Además, la compañía ha creado varias webs para aportar más información tanto a pacientes como a profesionales, además de apoyar la creación de la web “Minoritas”, de Acción Psoriasis, para ayudar a los pacientes a comprender mejor las implicaciones de esta patología y proporcionarles consejos para su día a día.

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”
Boehringer Ingelheim trabaja en terapias innovadoras que mejoren la vida de los humanos y los animales. Como empresa biofarmacéutica líder en investigación, crea valor a través de la innovación en áreas de alta necesidad médica insatisfecha. Fundada en 1885 y, desde entonces, de propiedad familiar, Boehringer Ingelheim tiene una perspectiva a largo plazo. Alrededor de 52.000 empleados atienden a más de 130 mercados en las tres áreas de negocios: salud humana, salud animal y producción biofarmacéutica. Conoce más en www.boehringer-ingelheim.es

Acerca de Acción Psoriasis
Asociación que nace en 1993, de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.
Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.
Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.
Para más información: www.accionpsoriasis.org

Referencias:

1. Strober B, et al. Flare characteristics of GPP in North America: survey results from dermatologists in the Corrona Psoriasis Registry. Presented at 29th EADV Virtual Congress, 29 - 31 October 2020.

2. Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. JEADV. 2017;31:1792-1799.

3. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.

4. UNIMID: http://www.unimid.es/que-son-las-imid/patologias/psoriasis#:~:text=La%20psoriasis%20es%20una%20enfermad,1%20de%20cada%2034%20personas.&text=M%C3%A1s%20de%201%2C2%20millones,podr%C3%ADan%20padecer%20psoriasis%20en%20Espa%C3%B1a.

5. Vilarrasa E, et al. Aproximación a la epidemiología y características de los pacientes con psoriasis pustulosa Generalizada en España. 8.o Congreso de Psoriasis (AEDV), Madrid, España, 20-21 enero 2023.

6. Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344.

7. Hanna M, et al. Economic burden of generalized pustular psoriasis and palmoplantar pustulosis in the United States. Curr Med Res Opin. 2021. 37(5):735-742.

8. Navarini AA, Burden AD, Capon F, et al; for the ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799.