Día Mundial de la Psoriasis (DMP) - Entrevista con la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA)

Patrik
Patrik Vuorio, Executive
Director, IFPA
Ingvarsson
Ingvar Ágúst Ingvarsson, Vice President, IFPA

Todos los años, la comunidad mundial de la psoriasis se reúne para celebrar el Día Mundial de la Psoriasis (DMP), que es una campaña mundial para concienciar sobre la psoriasis y su impacto en las vidas de más de 125 millones de personas en todo el mundo.

El WPD está coordinado por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), una organización de pacientes que reúne a las asociaciones nacionales y regionales de psoriasis de todo el mundo y defiende a los enfermos de psoriasis.

Boehringer Ingelheim tuvo la oportunidad de hablar con Ingvar Ágúst Ingvarsson, vicepresidente, y Patrik Vuorio, director ejecutivo, sobre la campaña del WPD de este año, su trabajo en la IFPA y la visión de la organización para el futuro.

Q1. El tema del WPD 2019 es "Conéctate". Por qué ha elegido este tema y qué quiere conseguir con él?

El tema de la campaña de 2019, "Conectémonos", es el primer paso de una campaña de tres años que conducirá a la Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica de 2021. El tema de la campaña del próximo año será "Informémonos", seguido de "Es hora de estar unidos" en 2021. A lo largo de estos tres años, nos proponemos reunir a las personas involucradas en la defensa de los pacientes, educar e informar al público sobre la psoriasis, e impulsar a la gente a actuar a nivel regional.

En 2019, queremos animar a nuestras organizaciones miembros a "conectarse" con otras personas, incluyendo al público, otras organizaciones, profesionales de la salud y funcionarios del gobierno, para aumentar la concienciación sobre la psoriasis. Y, lo que es más importante, queremos conectar a los pacientes con otros pacientes a través de nuestra amplia red.

Q2. En conjunto, ustedes y sus organizaciones afiliadas representan las necesidades de más de 125 millones de personas que viven con psoriasis en todo el mundo. Háblenos de los diferentes tipos - y niveles de gravedad - de la psoriasis.

Existen varios tipos de psoriasis: por ejemplo, la psoriasis en placas, guttata e inversa, y la pustulosis palmoplantar (PPP). La psoriasis también se clasifica como leve, moderada o grave. Sin embargo, independientemente de la categoría o la gravedad, la IFPA respalda la opinión de que todos los pacientes tienen derecho a "el tratamiento adecuado en el momento adecuado", ya que incluso la psoriasis leve puede afectar a la vida cotidiana y repercutir considerablemente en la calidad de vida.

Q3. ¿Qué importancia tiene para los pacientes un diagnóstico preciso?

Existen diferentes tratamientos recomendados para los distintos tipos de psoriasis, por lo que es muy importante un diagnóstico correcto.

Hace unos 20 ó 30 años, los pacientes recibían el mismo tratamiento independientemente del tipo de psoriasis que tuvieran y de su gravedad. Hoy en día existen tratamientos específicos para tipos concretos de psoriasis, por lo que es importante que el paciente adecuado reciba el tratamiento correcto en el momento adecuado.

El diagnóstico precoz también es importante para poder tomar medidas que impidan que la enfermedad se agrave.

Q4. Ingvar, como enfermo de psoriasis, ¿qué le parece el tratamiento perfecto para la psoriasis? ¿Y qué es lo que más le entusiasma de los avances médicos y científicos en materia de psoriasis?

He esperado más de 20 años para encontrar el tratamiento adecuado para mí, personalmente. Pasé por todas las etapas: tratamiento tópico, luego tratamiento con rayos UV, luego medicación oral, hasta llegar a los biológicos. Cuando finalmente conseguí el tratamiento adecuado para mí, cambió mi vida y mi calidad de vida de forma drástica. Pasé de estar al borde de la discapacidad a poder seguir trabajando.

Sin embargo, preferiría haberme saltado esos 20 años de tratamientos anteriores y todo el dolor que experimenté. Por lo tanto, la experiencia perfecta del paciente habría sido visitar a un dermatólogo, que me hiciera ciertas pruebas y, en función de los resultados de esas pruebas, me dijera qué tipo de psoriasis tengo y el tratamiento perfecto para mí.

Estamos viendo terapias cada vez más específicas, y eso me parece realmente emocionante. Como he oído decir a destacados expertos: "Si disponemos de tratamientos del siglo XXI, ¿por qué seguimos utilizando tratamientos del siglo XX?".

Puede obtener más información sobre el WPD en el sitio web de la IFPA.