Boehringer Ingelheim, un engagement pérenne auprès des patients atteints de Fibrose Pulmonaire

Les Fibroses Pulmonaires : des maladies rares mal connues

En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de personnes concernées par 7 000 maladies rares¹. La plupart sont souvent mal connue ce qui entraîne un diagnostic long et compliqué.

Les fibroses pulmonaires (FP) sont des maladies rares et font partie d’un ensemble très hétérogène de maladies appelées pneumopathies interstitielles diffuses (PID). Le processus de FP se caractérise par une cicatrisation anormale du tissu situé à l’intérieur des poumons et autour des alvéoles, ainsi que des vaisseaux sanguins des poumons. Ceux-ci s’épaississent et se rigidifient.^2,3
En général, la FP se manifeste par un essoufflement progressif, à l’effort puis au repos. Avec la progression de la maladie, d’autres manifestations apparaissent (toux sèche persistante, doigts et orteils bombés et plus larges (hippocratisme digital), perte de poids progressive non voulue, fatigue et malaise général, douleurs musculaires et articulaires, respiration rapide et peu profonde, crépitants en «bruit de velcro)^2,3

A ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir ou diminuer la fibrose pulmonaire. Cependant, des traitements dits antifibrosants sont disponibles. Ils apportent des bénéfices à la fois sur la fonction respiratoire et sur la réduction du risque de faire une exacerbation.^2,3,4

Une expertise vouée à l’accompagnement des professionnels de santé et des patients au
quotidien

Entreprise familiale, Boehringer Ingelheim se distingue par une contribution significative pour répondre aux besoins non satisfaits des patients atteints de maladies rares, telles que la fibrose pulmonaire. Elle se démontre notamment en collaborant avec l’ensemble des acteurs tels que les professionnels de santé, les associations de patients et les centres d’expertise pour optimiser le diagnostic et améliorer les parcours de soins.

Le Dr Chahinez Benkanoun, Directrice Médicale chez Boehringer Ingelheim France nous explique : « Boehringer Ingelheim est engagé dans les maladies respiratoires depuis plus de 100 ans et cet engagement va bien au-delà de la mise à disposition de médicaments. Il s’articule autour de 5 axes prioritaires :

• Favoriser la coordination des professionnels de santé pour réduire l’errance diagnostique des patients et une prise en charge multidisciplinaire
• Mieux comprendre les besoins des patients pour mieux y répondre, par exemple au travers d’enquêtes ou de comités consultatifs évaluant les difficultés des patients et aidants dans le parcours de soin et l’impact de la maladie sur leur qualité de vie. Ces consultations nous permettent ensuite de co-construire des solutions (brochures, services, groupes de paroles, propositions sur le parcours), avec les associations de patients et les professionnels de santé
• Mieux appréhender la maladie dans « la vie réelle » notamment avec le suivi de cohortes mises en place avec des organismes de recherche et des structures hospitalières pour faire progresser la connaissance de la FP et de sa prise en charge en France.
• Proposer des outils et des programmes d’information et d’accompagnement dont l’objectif est de soutenir les patients, les aidants et les professionnels de santé dans le parcours de soin et de vie.
• Investir en Recherche & Développement pour proposer de nouvelles alternatives thérapeutiques et améliorer la prise en charge des patients. »

Les outils et des services dédiés aux patients

Boehringer Ingelheim soutient le développement de nombreux outils d'accompagnement à destination des patients et de leur entourage :