Boehringer Ingelheim, un engagement pérenne auprès des patients atteints de Fibrose Pulmonaire

Du 26 au 28 janvier prochains se tiendra à Lille la 28^e édition du Congrès de Pneumologie de Langue Française. Boehringer Ingelheim, profite de ce temps fort pour affirmer son rôle en santé humaine et plus particulièrement dans les maladies respiratoires telles que la fibrose pulmonaire. Au-delà de développer des traitements et thérapies innovantes pour lutter contre ces pathologies, le laboratoire propose de nombreux services et actions d’information pour optimiser le diagnostic et le parcours de soins du patient.

Les Fibroses Pulmonaires : des maladies rares mal connues

En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de personnes concernées par 7 000 maladies rares¹. La plupart sont souvent mal connue ce qui entraîne un diagnostic long et compliqué.

Les fibroses pulmonaires (FP) sont des maladies rares et font partie d’un ensemble très hétérogène de maladies appelées pneumopathies interstitielles diffuses (PID). Le processus de FP se caractérise par une cicatrisation anormale du tissu situé à l’intérieur des poumons et autour des alvéoles, ainsi que des vaisseaux sanguins des poumons. Ceux-ci s’épaississent et se rigidifient.^2,3
En général, la FP se manifeste par un essoufflement progressif, à l’effort puis au repos. Avec la progression de la maladie, d’autres manifestations apparaissent (toux sèche persistante, doigts et orteils bombés et plus larges (hippocratisme digital), perte de poids progressive non voulue, fatigue et malaise général, douleurs musculaires et articulaires, respiration rapide et peu profonde, crépitants en «bruit de velcro)^2,3

A ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir ou diminuer la fibrose pulmonaire. Cependant, des traitements dits antifibrosants sont disponibles. Ils apportent des bénéfices à la fois sur la fonction respiratoire et sur la réduction du risque de faire une exacerbation.^2,3,4

Une expertise vouée à l’accompagnement des professionnels de santé et des patients au
quotidien

Entreprise familiale, Boehringer Ingelheim se distingue par une contribution significative pour répondre aux besoins non satisfaits des patients atteints de maladies rares, telles que la fibrose pulmonaire. Elle se démontre notamment en collaborant avec l’ensemble des acteurs tels que les professionnels de santé, les associations de patients et les centres d’expertise pour optimiser le diagnostic et améliorer les parcours de soins.

Le Dr Chahinez Benkanoun, Directrice Médicale chez Boehringer Ingelheim France nous explique : « Boehringer Ingelheim est engagé dans les maladies respiratoires depuis plus de 100 ans et cet engagement va bien au-delà de la mise à disposition de médicaments. Il s’articule autour de 5 axes prioritaires :

Favoriser la coordination des professionnels de santé pour réduire l’errance diagnostique des patients et une prise en charge multidisciplinaire
Mieux comprendre les besoins des patients pour mieux y répondre, par exemple au travers d’enquêtes ou de comités consultatifs évaluant les difficultés des patients et aidants dans le parcours de soin et l’impact de la maladie sur leur qualité de vie. Ces consultations nous permettent ensuite de co-construire des solutions (brochures, services, groupes de paroles, propositions sur le parcours), avec les associations de patients et les professionnels de santé
Mieux appréhender la maladie dans « la vie réelle » notamment avec le suivi de cohortes mises en place avec des organismes de recherche et des structures hospitalières pour faire progresser la connaissance de la FP et de sa prise en charge en France.
Proposer des outils et des programmes d’information et d’accompagnement dont l’objectif est de soutenir les patients, les aidants et les professionnels de santé dans le parcours de soin et de vie.
Investir en Recherche & Développement pour proposer de nouvelles alternatives thérapeutiques et améliorer la prise en charge des patients. »

Les outils et des services dédiés aux patients

Boehringer Ingelheim soutient le développement de nombreux outils d'accompagnement à destination des patients et de leur entourage :

OPALE	Le premier programme d’accompagnement pour les patients atteints de PID en France créé en 2015. Mis en place par l’Association pour le Développement d’Initiatives en Santé (ADIIS) et Patientys, il vise à optimiser la prise en charge des patients en facilitant et renforçant le suivi régulier de leur traitement, par des infirmières, via plusieurs appels téléphoniques. Ce programme offre également des services comme un coaching avec un nutritionniste et psychologue.
FPI & Moi	«FPI & Moi» un programme d’activité physique adaptée (APA) en ligne pour les patients atteints de PID, conçu et validé par des professionnels qualifiés (licenciés et diplômés en Sciences de l’activité physique et du sport) de l’association Siel Bleu. Il propose des exercices personnalisés aux profils et capacités physiques des patients, pour une réalisation toute en autonomie.
Scléroquizz	Une application d’éducation thérapeutique à destination des patients atteints de Sclérodermie systémique (ScS). Elle a été créée et mise en place par le CHRU de Nancy (Pr. Zuily & Pr Wahl) en complément des séances d’éducation thérapeutique présentiel. Son objectif est d’aider les patients et leurs entourages à mieux comprendre et vivre au quotidien avec la ScS (pathologie encore méconnue pouvant entrainer une FP), le tout en testant leurs connaissances de manière ludique.
Site internet Vivre Avec une Fibrose Pulmonaire	Site internet Vivre Avec une Fibrose Pulmonaire site internet d’informations, pour les patients atteints de FP et leurs aidants, développé par Boehringer Ingelheim France. Refondu en 2023, ce site apporte des informations clés aidant les patients et leurs entourages à mieux appréhender la maladie et sa prise en charge au quotidien (témoignages d’experts et patients, brochures & vidéos, conseils d’hygiène de vie…)
"Mieux vivre la maladie en prenant soin de son mental" avec MOKA.CARE	Programme d’accompagnement psychologique co-developpé par Boehringer avec l’association de patients AFPF et la start up MokaCare, il vise à aider les patients atteints de FPI et leurs proches à faire face à la maladie par des sessions collectives et individuelles (avec des coachs, psychologues ou sophrologues). Le soutien psychologique est apparu comme un besoin non couvert majeur dans la fibrose. A ce jour, le programme est en phase pilote et se déploie dans plusieurs centres experts.

Boehringer Ingelheim présent au 28e CPLF

"Traitement des PID en 2024 : les défis pratiques"
Avec le Pr Vincent Cottin et Pr Stéphane Jouneau
le 27 janvier à 10h15 en Salle Grand Théâtre

Au programme :
- FPI : comment assurer le bénéfice du traitement à court et long terme ?
- PID-SCS : quand introduire un traitement antifibrosant ?
- Fibrose pulmonaire progressive : comment reconnaître et ralentir la progression ?

À propos de Boehringer Ingelheim

Boehringer Ingelheim développe des thérapies innovantes pour améliorer la qualité́ de vie des hommes et des animaux, aujourd'hui et pour les générations à venir. Entreprise biopharmaceutique axée sur la recherche, nous créons de la valeur par l’innovation dans des domaines où il existe des besoins médicaux importants encore non satisfaits. Entreprise familiale depuis sa création en 1885, Boehringer Ingelheim s’appuie sur une vision de long terme. Plus de 53 000 collaborateurs travaillent dans plus de 130 pays, dans trois activités : santé humaine, santé animale et fabrication biopharmaceutique pour le compte de tiers. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.boehringer-ingelheim.fr.

MPR-FR-100010 01/2024 Boehringer Ingelheim France SAS

Sources :
¹ Alliance maladies rares Alliance Maladies Rares - Nos combats (alliance-maladies-rares.org) consulté 01/2024
² Cottin V, et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique — Actualisation 2021. Version courte. Rev Mal Respir. 2021.
³ Encyclopédie Orphanet Grand Public. La fibrose pulmonaire idiopathique. 2014. Disponible sur Fiche de vulgarisation : La maladie en questions (orpha.net) British Lung Fundation. Treating and managing IPF. 2022. Disponible sur Treating and managing IPF | Asthma + Lung UK (asthmaandlung.org.uk) (consulté le 01/2024)