La collection importable : la mode inspirée par le PPG
« La mode peut nous aider à exprimer ce que nous voulons être. Cette fois-ci, elle permettra de rendre compte des contraintes qui pèsent sur les personnes atteintes de PPG » – Bart Hess, designer de The Unwearable Collection™
Vivre avec une maladie cutanée peut être difficile. Dans le cas du psoriasis pustuleux généralisé (PPG), une maladie cutanée rare caractérisée par des éruptions de pustules douloureuses remplies de liquide non infectieux, cela peut être très éprouvant, à la fois sur le plan physique et psychologique. La maladie peut être extrêmement douloureuse, mais aussi effrayante en raison de la rapidité avec laquelle une poussée peut couvrir une large surface du corps.
Afin de visualiser les expériences personnelles des personnes atteintes de PPG, Boehringer Ingelheim a collaboré avec le designer de renommée internationale Bart Hess pour la création d’une ligne de vêtements unique en son genre : The Unwearable Collection™. À travers cette collection, l’objectif de Bart Hess est de révéler les expériences vécues par les personnes atteintes de PPG et de mettre en lumière les limites pesant sur de nombreux aspects de leur vie du fait de la maladie.
Des plaques rouges étendues sur la peau, recouvertes de pustules douloureuses remplies de liquide non infectieux, font partie des symptômes possibles du PPG, parfois accompagnés de symptômes tels que fièvre, douleurs articulaires ou fatigue extrême. Tous ces symptômes physiques sont déjà suffisamment graves, sans même tenir compte de l’anxiété quotidienne et de la distance émotionnelle provoquées par le PPG. Une fois remises d’une poussée, les personnes atteintes de PPG gardent en permanence la peur de la poussée suivante, rien ne permettant de savoir à quelle vitesse elle apparaîtra ni combien de temps elle durera.
‘The Unwearable Collection™' de Boehringer Ingelheim vise à attirer l’attention sur la douleur associée au psoriasis pustuleux généralisé, une maladie cutanée rare et sévère.
Bart Hess a créé chacune des quatre pièces ci-dessus en s’inspirant de l’expérience personnelle de patients atteints de PPG : Christine, Brandon et Dale. L’une d’entre elles, élaborée en utilisant des éclats tranchants de verre brisé, est inspirée par le récit de Christine décrivant l’un des moments les plus effrayants qu’elle ait vécu, lorsqu’elle ne pouvait même pas soulever sa fille à cause d’une poussée. Bart Hess a créé cette tenue afin de saisir de quelle manière le PPG isole Christine physiquement et psychologiquement des gens qu’elle aime.
« Avec The Unwearable Collection™, nous avons voulu nous faire entendre au-delà du bruit qui entoure les affections psoriasiques et avoir une action réellement visible, qui incite à la réflexion et, surtout, totalement axée sur les personnes atteintes de PPG. Nous avions le sentiment que nous devions mettre en avant les aspects qui font du PPG une maladie différente des autres formes de psoriasis et sensibiliser aux expériences vécues par les patients » - Claudia Beqaj, Directeur général, Marketing et ventes, Dermatologie (US) de Boehringer Ingelheim.
La tenue faite de feuilles de papier évoque une métaphore utilisée par Dale lorsqu’il décrit la douleur d’une poussée de PPG, ressentie comme des milliers de coupures causées par du papier, 24 heures par jour. Les deux dernières tenues montrent une autre perception de l’expérience du PPG : Brandon utilise le terme de « feu de forêt » pour expliquer ce qu’il ressent sur la peau en milieu de poussée. Elle apporte un niveau graphique et tangible d’inconfort pour imiter les sensations associées au PPG. La dernière tenue est créée à partir de centaines de couteaux, représentant les propos de Christine qui compare la douleur du PPG à des coups de poignard reçus encore et encore.
Le PPG étant une maladie rare, il est important de sensibiliser le plus grand nombre à son sujet. Comme pour beaucoup de maladies rares, l’identification des symptômes du PPG est l’une des raisons du retard et des erreurs de diagnostic. Les personnes vivant avec la maladie peuvent recevoir des traitements prescrits de manière inappropriée, entraînant de fréquentes visites à l’hôpital. L’établissement d’un diagnostic correct peut également être long. Une meilleure connaissance du PPG est importante non seulement pour les personnes atteintes de la maladie, afin qu’elles puissent reconnaître leurs propres symptômes, mais aussi pour permettre aux dermatologues de diagnostiquer le PPG plus rapidement et d’améliorer la qualité de vie des patients.
« Fournir des informations accessibles et exactes, faciles à comprendre, est l’un des éléments les plus importants du travail avec une maladie cutanée rare comme le PPG. Les personnes atteintes de PPG veulent en savoir plus sur leur maladie et chez certains, elle n’a même pas encore été diagnostiquée. Il est donc essentiel à leur bien-être de trouver des informations pertinentes sur le PPG et de recevoir dès que possible un diagnostic correct établi par un professionnel de santé, qu’il s’agisse d’un médecin généraliste ou d’un dermatologue. Nous savons que ces patients sont là et, ensemble, nous avons besoin de les mettre en avant aux yeux des médecins. » – Dr. Janine Lamar, Responsable mondiale maladies inflammatoires chez Boehringer Ingelheim.
Pour en savoir plus sur le PPG, ses symptômes, et sur l’expérience d’autres personnes atteintes de cette maladie, veuillez consulter https://patient.boehringer-ingelheim.com/fr/ppg/ .
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