Scléroquizz, une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner les patients atteints de sclérodermie systémique (ScS) au quotidien

La sclérodermie systémique : une maladie rare, méconnue et invalidante au quotidien

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare, invalidante et potentiellement  mortelle^1,2,3, qui touche 6000 à 9000 personnes en France⁴, avec une prépondérance chez les  femmes (5 femmes pour 1 homme). Elle se déclare entre 40 et 50 ans⁵. Cette pathologie entraîne  des lésions de divers organes, notamment les poumons, le cœur, l’appareil digestif et les reins, ainsi  que de potentielles complications menaçant le pronostic vital du patient^1,6. 
95% des personnes atteintes de sclérodermie, sont également porteurs du syndrome de Raynaud,  qui est dans de nombreux cas un des signes avant-coureurs de la maladie⁷. L’atteinte gastrique est  également présente chez 90% des patients⁸.  

Scléroquizz, une application éducative pour accompagner les patients souffrant de sclérodermie systémique  

Afin d’accompagner les patients et leurs proches dans la gestion de la maladie, les Professeurs  Stéphane Zuily et Denis Wahl, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, ont mis leur expertise au  service du développement de Scléroquizz. 

En complément des séances d’éducation thérapeutique, en présentiel, dispensées aux patients atteints de sclérodermie, cette application permet d’en apprendre davantage sur la maladie et de mieux la gérer en toute  autonomie, n’importe où et de façon ludique. Un an de développement a été nécessaire à la création et à l’amélioration continue de l’application à l’aide de différentes expertises : médecins, infirmières en éducation thérapeutique et un développeur. Testée en amont par des patients et lesadhérents de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), Scléroquizz intègre un système de mémorisation, orchestré autour de 4 grands thèmes : 

• Qu’est-ce que la sclérodermie ?  
• Vivre avec la sclérodermie 
• La maladie chronique  
• Les traitements de la sclérodermie  

« Les retours des patients sont très bons. Ils sont très enthousiastes et cela leur permet de  continuer leur apprentissage au-delà de l’hôpital, chez eux, suivant leur temps libre,  avec des outils numériques »

Professeur Stéphane Zuily, médecin vasculaire au CHRU de Nancy 

Basée sur le principe de mémorisation par répétition, elle permet de progresser au fur et à mesure  dans l’apprentissage, pour que le patient devienne expert de sa pathologie. En fonction des  objectifs et de la disponibilité, il est possible de choisir le nombre de questions posées par jour,  ainsi que le pourcentage de bonnes réponses à atteindre. 

Une application plébiscitée par les patients 

Outre le gain d’autonomie des patients, Scléroquizz favorise leur proactivité afin de faire face à tous  types de situations, et ce toujours dans le cadre d’un suivi médical avec leur médecin référent. Des  liens utiles, des orientations vers les services et spécialistes les plus compétents sont disponibles  dans l’application. 

« L’utilisation de cet outil est abordable et accessible à tous. Le vocabulaire employé est simple  pour une pleine compréhension. Cette application réunit de nombreux éléments permettant aux  malades de mieux vivre avec la maladie, mais aussi pour leurs accompagnants et le grand public qui souhaiteraient mieux comprendre ce qu’est la sclérodermie et le quotidien des malades  sclérodermiques. » 

Nathalie Gwozdecki, patiente diagnostiquée sclérodermique

Disponible sur la plateforme de téléchargement (Playstore), Scléroquizz s’installe sur tous types de smartphones. Cette application est également disponible en ligne : seule une adresse email est nécessaire pour s’inscrire.

Lien pour télécharger l’application Scléroquizz :

>Android :
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.whalex.scleroquizz&gl=FR
> PC : https://scleroquizz.web.app/
> QR code :

À propos de Boehringer Ingelheim

Boehringer Ingelheim développe des thérapies innovantes pour améliorer la qualité́ de vie des hommes et des animaux, aujourd'hui et pour les générations à venir. Entreprise biopharmaceutique axée sur la recherche, nous créons de la valeur par l’innovation dans des domaines où il existe des besoins médicaux importants encore non satisfaits. Entreprise familiale depuis sa création en 1885, Boehringer Ingelheim s’appuie sur une vision de long terme. Plus de 52 000 collaborateurs travaillent dans plus de 130 pays, dans trois activités : santé humaine, santé animale et fabrication biopharmaceutique pour le compte de tiers. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.boehringer-ingelheim.fr.

*le CHRU Nancy est centre de Référence Constitutif pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte.

¹Denton CP, Khanna D. Systemic sclerosis. Lancet 2017;390:1685–1699.

²Cottin V, et al. Interstitial lung disease associated with systemic sclerosis (SSc-ILD). Respir Res 2019;20:13.

³ Kowal-Bielecka O, et al. Update of EULAR recommendations for the treatment of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2017;76:1327–1339.

⁴ FAI2R – Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, https://www.fai2r.org/les-
pathologies-rares/sclerodermie-systemique/generalites/ (consulté en mars 2022)

⁵ ORPHA.NET https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sclerodermie-FRfrPub39.pdf (consulté en mars 2022)

⁶ Zanatta E et al. Systemic sclerosis: recent insight in clinical management. Joint Bone Spine 2019;pii: S1297- 319X(19)30145-

⁷ Paul Legendre et Luc Mouthon, Sclérodermie Systémique, https://www.snfmi.org/content/sclerodermie-systemique

⁸A. Renaud, A. Jirka , C. Durant , J. Connault , O. Espitia, C. Takoudju, C. Agard, La Revue de la Médecine Interne,
Volume 44, Issue 8, August 2023, p.410-422, https://doi.org/10.1016/j.revmed.2023.05.003

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