我們都有病 X 百靈佳殷格翰 病力崛起!分享是最同理的支持力量

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去年因為戲劇「我們與惡的距離」,帶大家認識了思覺失調症。戲中罹患思覺失調症的角色本來是位極為出色的導演,卻因為疾病人生被強迫暫停,家人也遭受周遭因害怕而產生的不友善對待。在這個事件裡面沒有一個人是真的壞人,而是對疾病的不認識所產生的害怕與排斥。

許多時候因為對疾病的認識不足,而對病友產生誤解,就像透過有色鏡片看病友們的世界。人們總是害怕自己不了解的的事物,於是在捷運上避開因患妥瑞症無法控制地發出聲音的男孩,對因化療掉髮戴著帽子畫著妝的女孩喊人妖,指責因憂鬱症發作躺在床上動不了的人是因為抗壓性太低、太懶惰或不夠努力。事實上,看不見的不舒服不代表它不存在,看得見的不一樣不代表就有威脅性,可以幫我們摘掉那副有色眼鏡的便是----同理心。

 

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如何有同理心並沒有所謂的教戰守則,但我們可以從認識疾病做起,「我們都有病」這本書就是一個很好的開始,書中從病友、照顧者和醫病人員等各個角度來分享他們眼中看到的疾病,用他們自己的故事告訴讀者他們真正的想法與遇到的困難。

「我們都有病」社群共同創辦人Ani,在前途一片光明的26歲生日剛過被診斷出淋巴癌;懷著兩個月身孕的安妮媽咪應該是以喜悅的心情迎接新生命,卻被外遇的丈夫傳染愛滋病;乳癌權威江坤俊醫師在每天見到這麼多患者,如何用過去人生經驗產生的同理心來幫助病友面對疾病等,透過這些故事讓大家了解生病並不是誰的錯,用溫柔陪著病友面對疾病,生病了不代表就要放棄所有,就應該被指指點點,即使生病但「我有病,我驕傲」。

沒生病的人要能真正同理生病的人很難,「我們都有病」這本書也成為認識疾病的一個渠道,不需要生病就能同理病友,做到「我沒病,挺有病」,這也是百靈佳殷格翰想推廣的理念。百靈佳殷格翰從2018年起,邀請多個病友組織與各個專家、醫師和病友,在我們的「同理心計畫」平台分享他們的故事,讓更多人了解疾病,也與插畫家合作,用簡單又有趣的方法帶大家認識同理心。

就像台灣百靈佳殷格翰總經理邱建誌 James 在「我們都有病」書的序裡提到 「認識是同理的第一步」,大部分的人都是善良的,只是因為不知情而導致許多誤會,藉由認識疾病,我們才能真正實現一個有同理心的世界,不只是在病友的社群,而是整個社會都能成為對病友更友善的地方,每個人都能更溫柔地看待身邊的人。

 

 

 

【推薦序全文】

病力崛起!分享是最同理的支持力量。

「百靈佳殷格翰」與「我們都有病」的相識,要推回到2018年台灣創意週。台灣創意週,一直都志在推動用創意來解決健康與社會問題,進而改變生命。

2018年,百靈佳殷格翰和我們都有病,都參與了創意週,上台分享了各自的理念,因此結識了彼此。百靈佳殷格翰,在台灣醫療產業已經努力了近45年,我們是來自於德國一家擁有135年歷史、世界最大的家族藥企。一直以來,我們都努力協助醫生提供病患疾病的解決方案、並促進病友提升生活品質。在醫療領域耕耘越久,我們也越加了解,除了「醫療支持」之外,「心理支持」對生病的人來說,也扮演了非常重要的角色。但有時候「不適當的」、「沒有同理心」的心理支持,卻反而會給病情或治療效果帶來負面影響。

 

沒生病的人要能真正同理生病的人,其實非常困難!

 

台灣常見的問題是把憐憫當作同理,用自以為的關心製造了更多壓力。要生病的人”加油”,要生病的人”想開一點”……其實這些都變相成為另一種苛責,似乎是病人們努力不夠、想不開才生病的。

從2018年開始,我們邀請了罕見疾病基金會、早產兒基金會、廣青文教基金會、陽光基金會、唐氏症基金會……等數十個團體與諸多專家、醫師、病友分享,推出「百靈佳殷格翰同理心計畫」。

 

我們認為,認識是同理的第一步,

 

這個計畫希望可以讓沒生病的人,透過影片、故事、分享,進而擁有對病人的同理心。這一點,百靈佳殷格翰和我們都有病的理念幾乎不謀而合。因為有這樣契合的理念,我們決定一起合作這一系列的病友專訪故事計畫。也因為有我們都有病團隊持續的努力,現在才會有手上這本美好的書籍誕生!

這本書集結了一共48位病友、照顧者、一線醫病人員的故事分享,用溫柔的樣貌讓大家無負擔的重新認識「疾病」與「同理心」。如果,這本書帶給你任何撫慰,別忘了,也把這份病力或是無病力傳遞給更多需要的人。

 

分享,是一切愛與美好的源頭。

 

百靈佳殷格翰 Boehringer Ingelheim
台灣總經理 邱建誌

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​【同場加映】
B.I.G. 同理心話畫

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