Le programme « Équilibre » : mieux vivre avec la FPI en prenant soin de son mental

Un accompagnement personnalisé pour les patients et leurs aidants

Le programme « Équilibre » propose un soutien progressif et adapté, qui commence par un appel d’orientation avec un psychologue. Cet appel permet d’évaluer la situation du patient ou de l’aidant, de les orienter vers une première séance collective entre patients ou entre aidants et d’identifier les méthodes et thérapeutes les plus adaptés à leurs besoins : psychologie, coaching ou sophrologie. Ces premières séances collectives, permettent aux patients ou aux aidants de partager et d’échanger sur différents aspects liés à la maladie, tels que le choc du diagnostic.

Le parcours se personnalise ensuite avec la possibilité de bénéficier d’autre séances collectives (par ex en sophrologie) et/ou d’un suivi individuel pour un accompagnement plus approfondi, comprenant trois séances gratuites de consultation en ligne ou en présentiel. Une ligne d’écoute est également disponible pour des besoins immédiats et ponctuels.

Des résultats prometteurs pour une meilleure qualité de vie

Entre 2023 et avril 2024, plus de 80 patients et aidants ont participé aux différentes sessions du programme « Équilibre ». Un questionnaire d’évaluation, rempli par 27 patients, 9 aidants et 5 professionnels de santé, a montré l’impact du programme.

En effet :

• 80 % des répondants ont indiqué une réduction significative de leur anxiété grâce au programme. Certains ont déclaré que cela les avait aidés à « exprimer leurs peurs, faire face aux émotions négatives et favoriser un état d’esprit plus positif ».
• 78 % des patients affirment mieux vivre avec la maladie, soulignant un impact direct sur leur bien-être général.
• 67 % des patients et 60 % des aidants rapportent que le programme les aide à s’engager davantage dans leur parcours de soins, notamment dans l’adhésion aux traitements à long terme.
• 74 % des patients reconnaissent que le programme les a aidés dans l’adaptation du mode de vie (nutrition, exercice physique)

Des témoignages touchants illustrent ces bénéfices :

Patients :
« La charge mentale est très importante […] on a besoin d'exprimer nos difficultés auprès de personnes qui comprennent nos interrogations et ne nous jugent pas. » « Au-delà de l'anxiété, cela m’aide dans la gestion des émotions en général, pour gérer les hauts et les bas. »

Aidant
« Souvent les malades et aidants ignorent qu’ils ont besoin de soutien psychologique. Dès qu’ils découvrent le mieux que cela apporte, ils reprennent espoir. »

Une approche globale pour une meilleure prise en charge

Le programme « Équilibre » s'inscrit comme un dispositif essentiel pour contribuer à la prise en charge globale des patients atteints de FPI et soutenir leurs proches. C’est avant tout un soutien pour aider le patient et l’aidant à mieux accepter la maladie, mieux vivre avec, à s’impliquer dans les soins pour éviter des pertes de chance et gagner en qualité de vie.

La start-up Moka.care est spécialisée dans le soutien psychologique et offre des services sur mesure pour accompagner les personnes dans leur bien-être mental. Elle travaille main dans la main avec des entreprises et des professionnels de santé pour offrir des solutions adaptées à chaque besoin. Vous pouvez en savoir plus sur leurs services en visitant leur site internet : www.moka.care.

L’Association Fibroses Pulmonaires France, lancée officiellement le 8 mars 2022, est le lieu d'informations, de rencontres et d'échanges des patients atteints de fibroses pulmonaires de toutes formes. Vous pouvez connaître davantage d’informations en visitant leur site internet : Association Fibroses Pulmonaires France - AFPF (asso-fpf.com)

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